«On est en train de dire aux familles qu’elles vont rester avec leurs questions, que c’était la faute à pas de chance ». Ce jeudi, Emmanuelle Amar, épidémiologiste et directrice du Remera (Registre des malformations en Rhône-Alpes) peine à cacher sa colère après la publication du rapport de Santé publique France sur les cas des bébés nés sans bras ou sans main dans l’Ain, en Loire-Atlantique et en Bretagne.

Si sur ces deux derniers secteurs, l’agence sanitaire a conclu à un excès de cas, sans identifier toutefois « une exposition commune à la survenue de ces malformations », pour l’Ain, les conclusions sont différentes.

Dans ce département, où sept bébés sont nés sans bras ou sans main entre 2009 et 2014 dans sept communes différentes situées dans un rayon de 17 km, le Remera considère que la fréquence des malformations est 58 fois supérieure à la normale. « Il y a un excès réel. La probabilité que ces cas soient dus au hasard est extrêmement infime », confiait mercredi à 20 Minutes Emmanuelle Amar, soucieuse que les autorités sanitaires engagent des investigations poussées pour trouver les causes de ces malformations.

« Pas d’excès de cas dans l’Ain » mis en évidence

Mais dans son rapport, Santé publique France indique ce jeudi que « suite à l’investigation des sept cas rapportés dans l’Ain (…) l’analyse statistique ne met pas en évidence un excès de cas par rapport à la moyenne nationale ». L’agence sanitaire ajoute qu’elle « n’a pas identifié une exposition commune à la survenue de ces malformations ». En conséquence, aucune investigation complémentaire ne sera menée.

Des conclusions qui passent mal au Remera, où l’on considère que la méthodologie utilisée par les autorités sanitaires n’est pas correcte. « Ils se trompent sur la définition des cas, sur la prévalence, et remontent pour réaliser leur étude jusqu’à l’année 2000 », s’agace Emmanuelle Amar.

« Le rapport établi qu’il n’y a pas eu de cas rapportés dans l’Ain entre 2000 et 2008, et pour cause, nous n’assurions même pas la surveillance de ce département sur cette période, mais seulement depuis 2011 », ajoute la directrice, dénonçant une « triche » dans la manière dont a été réalisée cette étude.

La piste agricole ne sera pas étudiée

« Modifier une période de référence pour établir la prévalence de ces malformations, c’est très grave. Nous ressentons aujourd’hui une grande tristesse vis-à-vis des institutions de santé publique que l’on admirait mais qui aujourd’hui ne sont plus nos modèles », ajoute Emmanuelle Amar.

Après avoir interrogé les mères de famille ayant accouché de bébés sans bras ou sans main, le Remera a écarté les facteurs médicamenteux, alimentaires, comportementaux et génétiques. Le seul dénominateur commun de ces femmes était leur environnement de vie, toutes ces mamans vivant lors de leur grossesse dans une zone rurale.

Le Remera plaidait pour que les recherches se poursuivent, en réunissant plusieurs scientifiques, autour de la piste agricole. Mais les investigations n’iront pas plus loin, comme l’a répété ce jeudi Santé publique France.