Le temps de la synthèse avant le temps de la loi. Ce mardi, le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a remis son rapport de synthèse des États généraux de la bioéthique aux ministères de la Santé, de la Justice et de l’Enseignement supérieur, ainsi qu’à l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST). Cette concertation citoyenne de plusieurs mois avait été organisée en préambule à l’avis que rendra le CCNE en septembre au gouvernement, qui planchera pour sa part sur un projet de loi de bioéthique. Un texte qui devrait être voté d’ici « durant le premier semestre 2019 », a indiqué Cédric Villani, coprésident de l’OPECST.

« Points de tension » sur la PMA et la fin de vie

Pas de prise de position ni de préconisation au programme du document présenté ce mardi, qui synthétise les débats publics organisés entre mi-janvier et fin avril, sur Internet ou lors de conférences dans tout le pays. « Nous sommes dans la première phase, rappelle Jean-François Delfraissy, président du CCNE. Ce rapport de synthèse est neutre et aussi objectif que possible », et rassemble toutes les questions et opinions abordées sur les neuf thématiques soumises à cette grande concertation citoyenne.

Certaines questions de société ont soulevé plus de polémiques que les autres, davantage liées aux progrès de la science : recherche sur l’embryon, médecine génomique, don d’organes, neurosciences, données de santé, intelligence artificielle et rapport santé/environnement.

Au fil des pages, le rapport relève l’existence de « points de tension », notamment sur la procréation médicalement assistée (PMA et la fin de vie (euthanasie et suicide assisté, qui ne devraient pas figurer dans la loi de bioéthique car ils font l’objet d’un texte à part).

« Il était important qu’il y ait ce débat citoyen »

Comme tout événement de cette ampleur, « ces Etats généraux ont connu des succès et des bémols, résume Jean-François Delfraissy. Cette synthèse ne reflète pas l’opinion française, mais celle des seuls participants à la concertation », rappelle-t-il, citant « la présence d’un certain nombre de militants (…) qui ont pu monopoliser la parole » dans les débats sur la PMA. Ces derniers mois, les associations favorables à l’ouverture de la PMA aux femmes seules et aux couples de femmes homosexuelles ont accusé les « anti » d’avoir monopolisé la parole.

Mais pas de quoi entacher le bénéfice de cette consultation citoyenne. « Ce rapport n’est pas l’avis du CCNE, qui interviendra à la rentrée, ajoute le président du CCNE. Et cette consultation n’est pas un sondage. Ce qui nous intéresse, c’est d’écouter les arguments, les constructions de pensée et les différentes positions. Il était important qu’il y ait ce débat citoyen, souligne-t-il. Je souhaite que soient tirées de ces Etats généraux de la bioéthique un certain nombre de décisions qui seront dans la loi. Mais quoi qu’il advienne, il y aura eu un temps de démocratie sanitaire et ce temps-là ne pourra pas être effacé ». D’ailleurs, « nous ne recherchons pas le consensus, abonde Pierre-Henri Duée, président de la section technique du CCNE. Notre objectif était de recueillir la diversité d’opinions, qui constitue une richesse pour le débat démocratique ».

Préparer la société et la santé de demain

Désormais, le CCNE a trois mois pour rendre son avis, qui servira de base à l’élaboration du projet de loi de bioéthique. Objectif du comité : préparer la société et la santé de demain. Parmi les thématiques cristallisant le plus de tensions, celle de la PMA a nourri de nombreux débats et « a fait l’objet de 71 rencontres-débats en régions », rappelle le président du CCNE. Mesure phare ardemment débattue : l’ouverture de la PMA à toutes les femmes, promesse de campagne du candidat Macron lors de la campagne présidentielle. « Mais la concertation autour de la PMA a soulevé tout un ensemble de questions : l’accès aux origines et la levée ou non de l’anonymat du don de gamètes, une interrogation sur ce qu’est la notion de famille, aujourd’hui en 2018, la place à accorder aux grands-parents », détaille Jean-François Delfraissy.

Et si elle n’était pas au menu des débats, la question de la conservation des ovocytes s’est pourtant invitée dans cette concertation, et le CCNE ne s’interdit pas de faire une recommandation sur ce sujet dans son avis qu’il remettra au gouvernement à la rentrée. « Nous sommes là pour nous emparer de ces questions émergentes de société, le CCNE va donc mener une réflexion sur cette question et, pourquoi pas, faire des propositions afin que le législateur aborde éventuellement ce point dans son projet de loi de bioéthique », indique Pierre-Henri Duée.

Mais les sujets qui ont moins fait parler d’eux ne seront pas oubliés par le CCNE. « Nous allons également nous saisir des sujets qui n’ont pas été très évoqués durant les débats, notamment les questions mêlant santé et environnement, parce que c’est une question essentielle de santé, insiste le président de la section technique du CCNE. Chaque année en France, la pollution de l’air coûte la vie à plus de 45.000 personnes. »