Le 10 mai, c’est la Journée mondiale du lupus. Chaque année depuis 2004, des associations cherchent à sensibiliser le public à cette maladie rare. 20 Minutes profite de l’occasion pour passer au crible les principales idées reçues circulant sur ce sujet.

Idée reçue n°1 : Le lupus est une maladie de la peau

Vrai et faux. Si le lupus peut concerner uniquement la peau – on parle alors de « lupus discoïde » - il existe un deuxième type de lupus, appelé « lupus érythémateux disséminé » ou « lupus systémique » (LED), qui peut toucher presque tous les organes. Les symptômes, variables selon les patients, peuvent prendre la forme de douleurs et de déformations des articulations, de fièvre, d’une fatigue permanente ou encore d’insuffisance rénale. Dans tous les cas, il s’agit d’une maladie auto-immune, c’est-à-dire que l’organisme se met à fabriquer des anticorps qui, au lieu de le protéger, s’attaquent à ses propres tissus sains.

Idée reçue n°2 : Le lupus touche uniquement les populations noires

Vrai et faux. Disons que le lupus est plus fréquent dans certains groupes ethniques, notamment chez les Afro-Américains, les Antillais, les Amérindiens et les Asiatiques, mais il n’épargne pas les populations blanches. Dans tous les cas, il frappe plus particulièrement les femmes en âge de procréer, c’est-à-dire celles âgées de 15 ans à 40 ans. Dans ce groupe d’âge, le lupus touche approximativement neuf fois plus de femmes que d’hommes. Il n’existe pas de statistiques précises pour la France, mais selon les estimations, 20.000 à 30.000 personnes seraient atteintes de lupus dans le pays.

Idée reçue n°3 : Le lupus est une maladie bénigne

Vrai et faux. Lorsque le lupus frappe la peau et/ou les articulations, il ne présente pas de danger vital. Toutefois, le lupus discoïde, qui se manifeste souvent sur le visage, peut laisser des cicatrices – comme cela a été le cas pour le chanteur Seal – et causer d’importantes répercussions psychologiques. Mais c’est lorsqu’il atteint des organes comme le rein, le cœur ou le cerveau que le lupus peut se révéler très dangereux. L’acteur américain Ray Walston, la Britannique Lucy O’Donnell, qui avait inspiré au Beatles le titre Lucy in the sky with diamonds ou encore l’ancien président de la République des Philippines Ferdinand Marcos sont décédés d’un lupus. La chanteuse Selena Gomez est quant à elle atteinte d'un lupus pour lequel elle a notamment suivi, en 2013, des séances de chimiothérapie.

Idée reçue n°4 : Tomber enceinte peut entraîner un lupus

Vrai. Si personne ne sait (encore) quelles sont les causes du lupus, certains facteurs peuvent déclencher cette maladie, comme le fait de tomber enceinte et même, d’accoucher. Sont également pointés du doigt le stress, le surmenage, l’exposition au soleil et certains médicaments. Enfin, plusieurs études ont associé le virus Epstein-Barr, comprenez le virus de l’herpès 4, au déclenchement de maladies auto-immunes, dont le lupus, chez certaines personnes prédisposées. Rappelons que le virus Epstein-Barr, qui se transmet par la salive, infecte environ 90 % de la population mondiale.

Idée reçue n°5 : Le lupus est une maladie héréditaire

Faux. Contrairement à la mucoviscidose ou l’hémophilie, le lupus n’est pas une maladie génétique. Toutefois, elle s’explique en partie par des facteurs génétiques. En résumé, si les personnes dont un membre de la famille est atteint de lupus ont un risque légèrement accru d’en être atteintes à leur tour, celui-ci reste faible : par exemple, les enfants d’une patiente lupique ont moins de 1 % de risque de développer la maladie. De même, le lupus n’est pas une maladie contagieuse.