A bientôt 3 ans - elle les fêtera le 14 mars - Alixe ne marche pas, babille tout juste et mesure tout juste 74 cm pour 7 kg. « Elle a la taille, le poids et le développement d’un enfant de 9 mois », explique Juliette, sa maman. La petite fille est atteinte du syndrome de Seckel. C’est un « nanisme primordial, qui se traduit par un retard de développement physique et mental, explique sa mère. Elle est une mini humaine, comme une lilliputienne. »

A quatre mois de grossesse, les médecins découvrent un retard de développement. « Ils étaient plutôt rassurants et disaient qu’elle rattraperait son retard après sa naissance. » L’accouchement est finalement déclenché à sept mois. « Alixe pesait 1,170 kg pour 34 cm. On forçait les biberons pour la faire grossir, mais il n’y avait rien à faire. » Quelques mois et un test génétique après, le diagnostic tombe. « Ça a été comme un coup de massue. Moi qui aime prévoir, projeter, tout s’est arrêté. S’approprier le mot "handicap", c’est très difficile. Comme appréhender ce monde-là. J’ai mis environ un an et demi à accepter la maladie de ma fille. Aujourd’hui elle est ma perle rare. »

« Nous n’avons aucune référence, rien à quoi nous raccrocher en termes d’expérience »

Le syndrome de Seckel est une maladie orpheline. « Il n’y aurait que quelques centaines de cas dans le monde, avance Juliette. Nous n’avons donc aucune référence, rien à quoi nous raccrocher en termes d’expérience. Alixe saura-t-elle un jour parler, marcher ? Impossible de le savoir. On lui apporte tout ce qu’on peut lui donner, on l’aide au maximum et elle ira jusqu’où elle pourra. Ce qu’on aimerait le plus, c’est qu’elle marche pour être indépendante, aller où elle veut. On sent qu’elle a envie de bouger, ce serait une grande victoire pour nous tous. »

Chaque petit geste est victoire, ainsi ces petites bouchées qu’elle avale tous les jours. « Alixe ne se nourrit pas. Elle a eu de gros problèmes à l’œsophage quand elle était bébé et depuis refuse toute nourriture. Elle est donc nourrie par une sonde. Grâce à des dons, elle a pu suivre un traitement en Autriche pour lui réapprendre à manger. Depuis, elle accepte de goûter des aliments, mais pas plus de quatre ou cinq cuillères à café par jour. » Une grande avancée, malgré tout : « Chaque évolution est un cadeau. »

Une association

Les parents d’Alixe ont monté une association, P'tite Alixe, pour récupérer des dons afin d’améliorer son quotidien, notamment acheter du matériel adapté à sa taille. En ce qui concerne la recherche, Juliette sait qu’il n’y a pas grand-chose à faire. « On pourrait avoir tous les moyens du monde, on ne pourrait rien faire pour Alixe. Mais ce qu’il faudrait, c’est détecter la maladie plus tôt, afin de prendre en charge les enfants le plus vite possible. »