Une épreuve peut devenir un événement fondateur qui permet à une existence de gagner en densité. C’est en substance ce que démontre Caroline Boudet dans son poignant témoignage La vie réserve des surprises*, qui paraît ce lundi en librairie et raconte l’itinéraire de cette maman dans l’acceptation de la différence de sa fille, porteuse de la trisomie 21.

Un récit dans lequel la jeune mère ne s’épargne pas et ne tente pas d’enjoliver le démarrage difficile de leur histoire commune. Avant la naissance de sa fille Louise, Caroline estime qu'elle était «une connasse égoïste». «Louise m’a ouvert l’esprit et les portes d’un monde dont je ne soupçonnais pas l’existence», explique-t-elle.

« A lire absolument: le livre de Caroline Boudet qui espère changer le regard sur la trisomiehttps://t.co/l2wTkrzDAH pic.twitter.com/s0aCdwDlnr — Isabelle Tourné (@isatourne) February 1, 2016 »

Le coup de tonnerre de l'annonce

Lorsqu’un médecin lui annonce que son bébé est atteint de trisomie 21, le choc est violent : «Tout s’est déconnecté dans ma tête. C’est ce qu’on appelle la dissociation parait-il. Le cerveau se met en pilotage automatique face à une émotion trop forte», décrit-elle. Aux crises de larmes et à la question lancinante «pourquoi nous ?» s’ajoute aussi la culpabilité : «J’avais tellement peur du handicap que j’ai provoqué cela. C’est comme une leçon d’ironie de la vie», ressent la jeune mère. Elle a aussi peur de ne pas aimer son enfant, de ne pas réussir à faire face à la situation.

Sans oublier les moments d’angoisse qu’elle traverse avec son compagnon à chaque nouvel examen médical, afin de vérifier que Louise n’a pas d’autres problèmes de santé. Quant aux questions maladroites et au regard des autres sur Louise, ils s’apparentent souvent à une torture. «Il y a les petits pincements, les gros coups de poignard, les lance-flammes», décrit-elle. Caroline est sans cesse obligée d’expliquer pourquoi en 2015, un enfant peut naître avec un chromosome en plus, malgré la lourdeur de la surveillance médicale pendant la grossesse.

Les mots qui apaisent

Des tourments intérieurs que la petite Louise parvient peu à peu à balayer grâce à ses sourires et sa douceur. «Finalement c’est Louise qui m’a soignée de sa trisomie», admet Caroline. «Je l’aime du fond des tripes», ajoute-t-elle. Si la jeune mère parvient peu à peu à «faire le deuil de l’enfant idéal», à accepter que sa fille aura une existence différente de celle des autres enfants, c’est aussi à force d’en parler. Car la parole est libératrice pour Caroline Boudet. Tout d’abord parce que ses mots portent loin.

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Ainsi, lorsqu’elle poste un message très personnel sur Facebook pour amener les autres à changer de regard sur la trisomie et leur faire prendre conscience de leur maladresse face au handicap, il fait le tour du monde. Les messages qu’elle reçoit en retour l’aident à avancer plus vite. «Nous recevons en l’espace de quelques petites heures des tonnes d’ondes positives qu’une vie normale ne suffit normalement pas à engranger», raconte-t-elle.

L'avenir reste à écrire

Après avoir franchi toutes ces marches, Caroline porte un regard lucide sur le handicap de sa fille. «J’ai pris l’habitude d’imaginer la trisomie comme un ralentisseur, comme si le cerveau de ma fille était un peu bridé», explique-t-elle. Ce qui ne l'empêche pas de s’inquièter pour son avenir et pour les relations qu'elle entretiendra avec les autres :«Je ne veux pas que son identité première soit définie par la trisomie, même si ce handicap mental et moteur se voit d’abord sur les traits de son visage», reconnait-elle.

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Mais elle fait confiance à Louise pour continuer à écrire sa belle histoire : «Je te passe le flambeau. C’est toi qui vas te faire ton petit bonhomme de parcours maintenant, en débrouissant devant toi à coups de grands sourires et de gentillesse», lance-t-elle. Un bel élan pour la petite Louise.

*La vie réserve des surprises, Caroline Boudet, Fayard, 17 euros.