«Il faut dire merci aux gens qui donnent leurs organes ». Atteinte d’une maladie rare depuis l’âge de 5 ans, Anne a été opérée pour la sixième fois d’une greffe de rein a annoncé ce lundi le groupe hospitalier parisien AP-HP. Le 31 janvier 2015 dans la nuit, cette patiente âgée de 46 ans entrait au bloc pour une opération de 5 heures à l’hôpital Necker Enfants Malades. Une première en France réalisée par les équipes de l’hôpital Necker et de l’hôpital européen Georges Pompidou (HEGP) du groupe public AP-HP.

L’intervention s’est très bien déroulée grâce à un nouveau médicament qui neutralise la maladie rare empêchant ainsi la destruction de l’organe greffé.

Une opération difficile

Et pourtant, la réussite n’était pas acquise chez cette patiente. Toute sa vie, elle a alterné entre des périodes de dialyse et de greffes rénales, dont certaines perdues très rapidement à cause d’une récidive de sa maladie. En raison des multiples opérations que la patiente avait subies, les médecins n’étaient pas sûrs d’y arriver. « J’ai beaucoup souffert depuis l’âge de cinq ans, mais j’ai eu de la chance et aujourd’hui je pète la forme, je supporte très bien le médicament Soliris (nom de la molécule Eculizumab) », rajoute Anne.

Deux de ses jeunes sœurs sont mortes à l’âge de 2 et 8 ans de cette même pathologie, un syndrome « hémolytique et urémique atypique (SHU-atypique) », une maladie génétique extrêmement rare qui détruit les organes et en particulier les reins. Moins de 100 cas sont répertoriés en France selon le Professeur Christophe Legendre, néphrologue à Necker.

Un nouvel espoir

Le nouveau médicament, l’Eculizumab a la faculté de bloquer les conséquences destructrices de la maladie sur les petits vaisseaux, les reins et les greffes. Mis sur le marché il y a deux ans, c’est un nouvel espoir pour les patients dans le même cas, « d’autres malades traités depuis quelques années n’ont pas de récidives, y compris après une greffe », souligne le Pr Legendre.

Les greffes rénales sont une des spécialités des établissements de l’AP-HP : ils en ont réalisé 627 en 2014 dont 130 à partir de donneurs vivants (21 %).