Son visage vous dit sûrement quelque chose. Après avoir joué dans Under the skin aux côtés de Scarlett Johansson, l’acteur Adam Pearson a profité de la présentation de son dernier film, A Different Man, au Festival du cinéma américain de Deauville pour parler de sa maladie, la neurofibromatose de type 1, qui lui déforme le visage.

« Si on ne voit jamais le handicap, on ne peut pas le comprendre », a-t-il expliqué au micro de Canal+. Car la pathologie d’Adam Pearson est bien visible. Sa malade, la neurofibromatose de type 1, aussi appelée maladie de von Recklinghausen, est une pathologie génétique aux symptômes très variés.

Des excroissances de tissu nerveux

Chez les malades, des excroissances de tissu nerveux, appelées neurofibromes, viennent se former sous la peau, explique la neurologue pédiatrique Cristina Victorio dans un article pour le Manuel MSD. Des taches de couleur marron se développent aussi souvent sur la peau, majoritairement situées sur le tronc, le pelvis et les plis de flexion des coudes et des genoux. « Les personnes malades peuvent également présenter des anomalies osseuses, un manque de coordination, une faiblesse, une sensation anormale ou des problèmes de vue ou d’audition », souligne-t-elle.

S’il s’agit d’une des maladies génétiques les plus communes (elle toucherait une personne sur 4.650 selon une étude britannique), il est rare que les symptômes prennent autant de place que chez Adam Pearson. « La plupart des personnes atteintes d’une neurofibromatose de type 1 sont asymptomatiques », d’après Cristina Victorio. Il n’existe actuellement pas de traitement curatif pour les neurofibromatoses, mais les tumeurs bénignes ou malignes peuvent être retirées chirurgicalement.