Des allers-retours quotidiens jusqu'à l'hôpital ou alors de longues semaines en chambre... Les parents d'enfants nés prématurément, soit avant trente-sept semaines aménorrhée, vivent souvent des parcours compliqués pendant que leur progéniture est prise en charge. Parfois d'abord en réanimation puis en soins intensifs, avant la médecine néonatale qui doit précéder la sortie de la maternité.

« Certains peuvent rester quinze semaines », estime le professeur Pierre Kuhn, chef du service de néonatologie au CHU Hautepierre à Strasbourg. Un service qui a été choisi, comme neuf d'autres hôpitaux en France (Nantes, Toulon, Rouen, Lyon Paris etc.), afin de mener une expérimentation sur trois ans. Son but ? Evaluer les avantages, et inconvénients, de la prise en charge à domicile des prise en charge des grands prématurés.

Pas n'importe quand ni comment. « Non, on ne les lâche pas comme ça chez eux », confirme Laurence Dillenseger, pédiâtre sur site. « Les bébés doivent être stables sur le plan respiratoire et en fin d'apprentissage de l'alimentation. Les parents, eux, doivent absolument être volontaires et capables d'être autonomes. On ne leur propose que dans ces cas-là, ça leur permet souvent de rentrer chez eux deux semaines plus tôt. »

Une période pendant laquelle leur enfant va continuer à être suivi, mais différemment. Peut-être avec du matériel, comme un moniteur cardio-respiratoire, une sonde nano-gatrsique ou un système de photothérapie. Mais surtout avec la venue quotidienne d'une puéricultrice, qui peut rester jusqu'à une heure sur place. En cas d'urgence, un numéro d'un membre du service est également communiqué, pour « un suivi vingt-quatre heures sur vingt-quatre » « Je revois aussi l'enfant une fois par semaine à l'hôpital », ajoute Laurence Dillenseger, qui a vécu ça avec 19 familles différentes depuis début septembre. « Dix-neuf retours positifs spontanés », assure-t-elle.

« Adieu les bruits d'hôpital, bonjour le silence »

Ce n'est pas Elise Glas qui dira le contraire. Avec son petit Robin né avec deux mois et demi d'avance sur son terme, cette maman a pu bénéficier du dispositif. « On répondait à tous les critères parce qu'on savait, entre guillemets, tout faire. Lui donner le bain, compléter son alimentation avec la sonde etc. Il avait aussi pris du poids et n'avait pas de souci de désaturation. En plus, ça me tenait à coeur d'allaiter et c'était compliqué à l'hôpital car je n'y dormais pas. On est rentré et au bout de deux jours, il était autonome sur le sein ! Adieu les bruits d'hôpital, bonjour le silence et les oiseaux ! C'était que du bonheur ! »

« Des études ont montré que ça avait des effets positifs pour la santé mentale des parents et surtout à long terme pour l'enfant, reprend le professeur Kuhn. A Toulouse qui était précurseur, il avait aussi été observé un meilleur développement neurologique à l'âge de deux ans. Les pays scandinaves font ça depuis très longtemps et ont d'excellents résultats. Je l'avais vu en Suède et on a défendu ça au niveau national avec des confrères. »

Jusqu'à ce que cette expérimentation soit donc menée, pendant trois ans. « A la fin, il y aura une évaluation aussi bien médicale qu'économique pour peut-être permettre une diffusion plus large », ajoute le spécialiste, pour qui le dispositif est « une évidence ». A Strasbourg, six bébés peuvent être suivis en même temps, dans un rayon d'une trentaine de kilomètres du CHU. « J'espère que ce sera élargi car c'est super, encore plus pour les parents qui ont déjà d'autres enfants », conclut Elise Glas avant de repartir s'occuper de son fils.