(dON’t want to be) all by myselfLea raconte son quotidien avec le SPS, la maladie de Céline Dion

Comme Céline Dion, Lea souffre du syndrome de la personne raide

(dON’t want to be) all by myselfLéa raconte son quotidien avec le syndrome de la personne raide, la maladie neurologique rare dont souffre Céline Dion
Comme Céline Dion, Lea souffre du syndrome de la personne raide
Lise Abou Mansour

Lise Abou Mansour

«Sa vidéo m’a fait pleurer parce que je partage sa souffrance, » confie Lea, 35 ans, à propos du récent témoignage de Céline Dion. La chanteuse canadienne a annoncé le 8 décembre, dans une vidéo postée sur son compte Instagram, souffrir de la maladie de la personne raide, aussi appelée Stiff-Person syndrome (SPS). Ce trouble neurologique extrêmement rare ne touche qu’une personne sur un million. Lea en fait partie.

Dans la vidéo ci-dessus, la jeune femme raconte son quotidien, entre spasmes et raideurs chroniques extrêmement douloureuses. Elle a connu l’errance médicale pendant près de cinq ans avant d’être diagnostiquée en 2021. Depuis, elle a rejoint la Stiff Person Syndrome Research Foundation et espère que le témoignage de Céline Dion permettra de faire avancer la recherche concernant cette maladie rare. « Je suis triste pour elle mais c’est un cadeau qu’elle nous a fait en ayant eu le courage de faire ces vidéos, parce qu’on ne souffre plus en silence. »