Cobaye pour tester un médicament? «J'ai mis du temps à m'en remettre»
TEMOIGNAGES•La France a besoin de volontaires pour tester les médicaments. Ceux qui ont déjà essayé racontent leur expérience...
Julien Ménielle
«On veut dédramatiser, dédiaboliser cette activité, les essais cliniques.» La France manque de cobaye, et Vincent Diebolt, directeur du Centre national de gestion des essais de produits de santé (CeNGEPS), a présenté ainsi la campagne lancée cette semaine pour tâcher de recruter des volontaires. Mais en pratique, comment ça se passe?
«Le plus ennuyeux c'est de remplir les papiers», assure une patiente sur le site dédié, ajoutant qu'elle le referait sans hésiter, pour la bonne cause. Quant aux motivations: «faire partie d'une expérience», «pour la recherche», affirme un volontaire sain. La rémunération? «Juste une compensation, pas l'idée première».
Hâte de remettre ça
«J'avais besoin d'argent de poche», raconte de son côté Johakim à 20minutes.fr. Et à 1.500 euros pour avaler des comprimés pendant 3 jours, avec 9 journées d'hospitalisation à la clé, l'expérience est concluante. Johakim a supporté les électrocardiogrammes, les cathéters, les prises de sang, et surtout le traitement.
En l'absence d'effets secondaires, le seul regret de Johakim est de devoir attendre 6 mois avant de remettre ça. Alice, elle, est moins emballée. Il y a une dizaine d'années, elle avait participé à un essai clinique pour un traitement contre les règles douloureuses. Et si elle s'en était sortie sans effets indésirables, elle ne remettrait pas ça pour autant.
«Au début tout allait bien»
«Trop mal payé par rapport aux contraintes», se souvient-elle en évoquant une rémunération de moins de 150 euros pour 6 mois de consultations, prélévements et prises de sang. «Je ne le referais pas», tranche de son côté Elise, également contactée par 20minutes.fr. «Je suis restée 3 semaines à l'hôpital sans sortir», raconte-t-elle.
Elise a participé en 2006 à une étude sur les troubles du sommeil, en guise de «job d'été». «Au début tout allait bien», mais rapidement, Elise se sent très fatiguée, ressent des vertiges, des trous noirs... Au point de devoir rester plus longtemps à l'hôpital, et d'être suivie plus longtemps que prévu après sa sortie pour «un effet secondaire considéré comme grave».
«Plus jamais ça!»
«J'ai mis du temps à m'en remettre», se souvient Elise, qui a tenu un blog pendant son expérience. «Dans les commentaires on me disait: "tu te plains, mais tu aurais pû être caissière tout l'été"... Avec le recul, j'aurais préféré être caissière.» Benjamin, lui, est encore plus radical: «Plus jamais ça!» Il faut dire que l'expérience du jeune homme a été traumatisante.
En 2003, Benjamin a testé des antidouleurs. «Un médicament au nom codé», se souvient-il. Un médicament qui lui a provoqué une crise de tachycardie de 24h, entraînant l'arrêt des essais pour lui et les volontaires suivants. Même si tout s'est bien terminé, 1.500 euros c'était peu cher payé, estime Benjamin. D'ailleurs, les années suivantes, quand l'organisme l'a rappelé pour lui proposer d'autres essais, il a refusé tout net.
Et vous, vous avez déjà participé à des essais cliniques? Comment ça s'est passé? Racontez-nous votre expérience dans les commentaires ci-dessous.
