La semaine dernière, le Covars (Comité de veille et d’anticipation des risques sanitaires) a publié son premier avis. Dans celui-ci, les experts ont notamment expliqué que la situation sanitaire était sous contrôle, mais s’est inquiétée de la croissance rapide du sous-variant d’Omicron BQ.1.1. Pourtant, ce n’est pas pour cette raison que le rapport du Comité a provoqué quelques remous.

Sur les réseaux sociaux, c’est un passage très précis qui a été largement repris par la suite. Page 12, un paragraphe explique : « Le débat scientifique existe aussi quant à l’imputabilité des symptômes vis-à-vis de SARS-CoV-2 ou d’un autre agent déclencheur. Des travaux de recherches sur le « Covid long » devraient permettre de mieux approcher la complexité des syndromes post-infectieux en général, améliorer la prise en charge de ces troubles dits "fonctionnels" mal connus et peu étudiés ». Pour de nombreux internautes, décrire la maladie comme un « trouble fonctionnel » reviendrait à la désigner comme psychosomatique. Mais peut-on réellement considérer que le Covid long se « fabrique » uniquement dans la tête ?

FAKE OFF

Par définition, les troubles fonctionnels sont des maladies qui n’ont pas de support lésionnel. Auprès des patients concernés, les médecins ne trouveront pas de troubles dits organiques et se référeront alors à des troubles psychosomatiques. Sauf que le Covid long est bien plus complexe que de dire « tout est dans la tête ».

Santé Publique France estime que 2 millions de personnes sont concernées par des symptômes longue durée après leur première infection au Covid-19. Troubles de la concentration, de la mémoire, de la digestion ou encore problèmes respiratoires… il est désormais connu que le Covid long prend de multiples formes.

Le 26 octobre, après la publication de l’avis par le Covars, l’association AprèsJ20 - qui regroupe des patients atteints du Covid long - a directement réagi à l’utilisation du terme « trouble fonctionnel », qui ne serait pas fondé scientifiquement. « Depuis plus d’un an et demi, ces symptômes prolongés sont nommés "séquelles post-aiguës du Covid". Ils sont décrits sous l’acronyme PaSC en anglais (Post-acute Sequelae of COVID-19), ou indifféremment "Long Covid", dans plusieurs milliers d’études », peut-on lire dans le communiqué. Contacté par 20 Minutes, le porte-parole de l’association Matthieu Lestage regrette une large « minimisation » des symptômes par les experts scientifiques lors de ce premier avis.

« Complexes et mal compris »

Côté Covars, le petit frère du Conseil scientifique disparu, on préfère immédiatement lever doute sur d'éventuelle confusion. Dans un mail envoyé à l’association de patients, la présidente du Conseil Brigitte Autran a tenu à expliciter son propos : « Ça ne signifie pas du tout que nous considérons ces troubles comme "fonctionnels", mais qu’au contraire nous considérons qu’ils sont complexes et mal compris. Nous recommandons des travaux de recherche et une meilleure prise en charge de ces troubles parfois dits "fonctionnels", mais qui restent mal connus et peu étudiés. »

Auprès de 20 Minutes, Brigitte Autran précise également : « Le terme "fonctionnel" désigne généralement en médecine un ensemble de troubles mal définis dont la cause n’est pas connue, mais au sein desquels peuvent figurer, entre autres, des troubles dits psychosomatiques ». Comprenez : ça peut être dans la tête, mais ça peut également être autre chose.

La France en retard dans la recherche

D’après le Covars, il existe encore un manque de recherche sur le Covid long. « Nous avons bien sûr analysé les travaux déjà publiés sur le sujet, mais ceux-ci ne permettent pas encore de donner une base scientifique et médicale à ces troubles, ni d’ouvrir des perspectives thérapeutiques. Il est nécessaire que les travaux se poursuivent en France et dans le monde. Il y a un consensus international sur ce point », précise la présidente du Conseil.

De son côté, l’association assure que de nombreuses études ont été réalisées à l’étranger, où le caractère psychosomatique n’a pas autant été mis en avant. « C’est une exception française », regrette Slovan, le responsable du pôle Sciences de l’association, chargé de tenir une veille des études scientifiques sur le sujet. D’après notre interlocuteur, cette thèse du Covid long psychosomatique reste marginale dans la littérature. « Cela représente seulement 0,5 % de la revue que je fais et c’est toujours la même équipe de chercheurs français. »

La même équipe, c’est notamment celle qui a publié début novembre une étude dans revue médicale « JAMA Internal Medecine ». Leur hypothèse ? Les symptômes du Covid long seraient davantage liés à la conviction d’avoir été infecté par la maladie, plutôt que de l’avoir réellement été. Mais l’étude a très vite été critiquée par les professionnels de santé, notamment pour son échantillonnage. « Nous nous sommes aperçus qu’il y avait un biais méthodologique et déontologique. Des tests n’ont pas été intégrés dans l’étude, mais avaient bien été réalisés sur les participants », raconte Slovan de l’association AprèsJ20. Il y a quelques semaines, l’ANRS a à son tour lancé son programme de recherche sur le Covid long et les travaux sont en cours.

Davantage de discussions avec les malades

Suite à la publication du Covars, les patients atteints de Covid long regrettent également de ne pas avoir été mêlés davantage aux discussions avec le Comité scientifique. A l’avenir, ils espèrent être à nouveau intégrés aux débats, comme lors de la crise sanitaire. « Lorsque la Task force Covid long existait encore, nous participions aux discussions. Nous pouvions donner nos idées et nous avions des retours. Nous attendons la même chose du Covars : de l’écoute et qu’on ne nous laisse pas seul », espère Matthieu Lestage.

Pour l’association AprèsJ20, l’argument du « trouble fonctionnel » n’est plus recevable et tend même à rajouter un problème au problème. « Aujourd’hui il y a 203 symptômes répertoriés, ça influe forcément sur le mental. Mais ce n’est en aucun cas une maladie psychosomatique, c’est physiopathologique », soutient Matthieu Lestage, qui assure que le Covid long joue forcément sur sa santé mentale aujourd’hui. « Ma vie s’est arrêtée il y a vingt-quatre mois et s’est mise en pause, dit-il. Imaginez tout ce qui nous arrive d’un coup sur le coin de la figure. Je demande à quiconque de ne pas perdre le moral. »