«La phrase que j’ai le plus entendue, c’est "bois de l’eau", rigole Laetitia Defoi, 31 ans. Ce conseil, ma mère le connaissait… Mais pas beaucoup plus. » La jeune femme souffre de drépanocytose, une maladie génétique rare… pourtant la plus courante en France. En effet, entre 20.000 et 32.000 personnes souffrent de cette pathologie, qui touche un nouveau-né sur 1.300 dans notre pays. Pourtant cette maladie, qui touche les globules rouges et provoque des douleurs brutales et intenses dans tout le corps, reste très méconnue. Ce qui entrave sa prise en charge et complique la vie des patients.

Quatre ans en fauteuil roulant

Le parcours de Laetitia en est la preuve. « Depuis que je suis née, on m’a dit que j’allais mourir à 5 ans. Puis à 10, à 15. A l’époque, personne de mon entourage ne connaît grand-chose à cette maladie », résume la trentenaire. A 10 ans, cette Martiniquaise commence à avoir mal à la jambe et à boiter. Quand elle manque l’école, on la soupçonne de faire semblant. « Un jour, ma mère me demande : "est-ce que tu as vraiment mal ?" J’ai répondu oui, et elle m’a cru. Petit à petit, je me suis rendu compte que tout disparaissait dans la maison. Elle a tout vendu pour qu’on puisse aller en métropole, à Orléans, pour que je voie un médecin. »

C’est alors une suite d’hospitalisations… et quatre ans en fauteuil roulant. Sa mère trouve un collège adapté, avec des élèves eux aussi en fauteuil. Malgré tout, « c’est là que j’ai pris conscience de ma maladie, reprend-elle. Et que j’ai affronté la discrimination. Pas parce que j’étais en fauteuil roulant, mais parce que j’étais drépanocytaire. » Une maladie qui inquiétait fortement ses professeurs. « Quand ma classe a pu partir en sortie ou en voyage, on ne m’a jamais autorisé à y aller. Pareil pour mon stage de 3e. J’ai compris que j’avais quelque chose qui faisait peur aux gens. »

« Je faisais des crises terribles, alors je ratais des examens »

Au lycée, Laetitia peut marcher à nouveau. « C’est un renouveau », souffle-t-elle. Mais cela ne signe pas la fin du rejet et des fausses accusations. « Je faisais des crises terribles, alors je ratais des examens. Comme je bois beaucoup, je devais aller aux toilettes souvent, mais les enseignants ne me laissaient ni aller faire pipi, ni prendre mes médicaments en classe. Ils me disaient " tu n’es pas au-dessus des autres ", "tu n’auras jamais ton bac". » Longtemps, on a promis à Laetitia des échecs. Sans jamais la décourager.

Son bac en poche, elle part au plus vite à Paris. « En 2009, pour la première fois, j’ai été suivie et soignée, même si j’ai passé deux ans à enchaîner les crises. » Heureusement, elle a un répit de quelques années ensuite. Elle saisit alors l’occasion de réaliser son rêve : devenir infirmière. Une envie née lors d’un long séjour à l’hôpital à Orléans, quelques années auparavant. « J’y suis restée des mois et je suis tombée sur une bonne équipe en chirurgie. J’ai commencé à aimer le monde du soin. En étant infirmière, je pourrais m’aider et mieux aider les autres. » Son diplôme en poche, elle travaille à l’hôpital, poursuit avec un master en santé publique en 2017, se lance à la Sorbonne à l'université des patients pour décrocher son diplôme de patiente-experte. Et comme ça ne suffit pas à celle qu’on a longtemps accusée de « paresse », elle lance avec deux amies une application, Drepacare, pour aider les patients grâce à un assistant virtuel, sur le portable. En plus d'être très active sur les réseaux sociaux avec @miss.letu.

« Les douleurs sont parfois tellement violentes qu’on se sent mourir. »

Après une opération pour avoir une prothèse de hanche en 2016, son handicap devient invisible. Mais les crises ne sont jamais loin. « Les douleurs sont parfois tellement violentes qu’on se sent mourir ». Elle passe alors des journées à attendre aux urgences qu’on l’écoute, qu’on lui fasse confiance, qu’on la soulage. Et même quand la douleur la laisse tranquille, ses os, ses yeux, son corps tout entier est si abîmé qu’elle souffre également d'ostéonécrose (un trouble osseux lié au déficit d’apport sanguin) et autres complications. « L’été dernier, j’ai eu un ulcère et une rétinopathie, c’est-à-dire des lésions au fond de l’œil. »

Actuellement, quand elle est prise en charge dans son hôpital, à Pontoise, ça se passe bien. Ailleurs, c’est plus compliqué. Il faut dire que la drépanocytose n’est pas toujours enseignée en école d’infirmière, rapidement abordée pendant la faculté de médecine. « Or, les complications sont tellement vastes qu’il faudrait que les urgentistes, ophtalmos et généralistes soient tous formés », insiste-t-elle. Alors, forte de sa double casquette d’infirmière et de patiente-experte, elle prêche la bienveillance à l’hôpital, dans les formations d’infirmières. Et tente de déconstruire les préjugés coriaces.

« Qui mieux que nous pouvons parler de la drépanocytose ? »

Car des clichés sur sa maladie, Laetitia en a entendu des tonnes. Les drépanocytaires sont parfois traités de « sorciers », de « drogués » parce qu’ils sont durs à piquer. De « fainéants » parce qu’ils supportent une fatigue constante et handicapante. « J’ai une anémie chronique, explique-t-elle. Ce qui veut dire que j’ai peu de globules rouges qui transportent de l’oxygène. Une personne normale a en moyenne 13 grammes par décilitre de sang d’hémoglobine, moi je vis avec 7. Une personne en bonne santé n’arriverait même pas à se lever. Quand je prends l’escalier pour un étage, j’ai l’impression d’avoir couru un marathon ! » Autre cliché qui l’agace : « on entend beaucoup que la drépanocytose est "une maladie de Noirs", regrette-t-elle. C’est faux ; « davantage de personnes noires ont cette maladie, mais elle vient d’Inde, d’Afrique et du pourtour méditerranéen, j’ai des amies blanches qui en souffrent. La dernière fois qu’une amie blanche a fait une crise et qu’elle a été à l’hôpital, quand elle a dit qu’elle avait la drépanocytose, on lui a répondu " impossible" ».

Alors, pour mettre en lumière cette maladie, Laetitia, en plus de son double métier, témoigne à visage découvert sur les réseaux sociaux. « Quand j’ai voulu échanger sur Facebook avec quelqu’un qui souffre de drépanocytose, on m’a demandé "c’est la première fois que je vois quelqu’un afficher cette maladie, mettre sa photo, tu n’as pas peur ?" Mais qui mieux que nous pouvons parler de la drépanocytose ? Il faut qu’on s’implique pour que ça bouge. »