Ne rien pouvoir avaler. Ou, au contraire, être incapable de s’arrêter de manger. Anorexie mentale, boulimie ou hyperphagie : quand on souffre de troubles du comportement alimentaire (TCA), la vie tout entière tourne autour de son rapport à la nourriture, entre la phobie et l’attraction irrésistible qu’elle exerce. Pour l’entourage, le sentiment d’incompréhension et d’impuissance est terrible, face à une personne qui n’a souvent pas conscience d’être malade et s’enferme dans le déni.

D’où l’importance d’un repérage précoce pour la prise en charge la plus adaptée. Mais comment soigner quelqu’un qui ne se considère pas malade ? Comment accompagner sa prise de conscience ? Et est-il facile de mettre en place un parcours de soins pluridisciplinaire quand on vit dans un désert médical ? C’est pour répondre à ces problématiques que Céline Casse, ancienne patiente, vient de lancer StopTCA, une plateforme en ligne spécialisée dans l’accompagnement de personnes souffrant de TCA et des proches.

« Je ne me reconnaissais pas en tant que " malade " »

Depuis sept ans, Carole souffre d’anorexie et de boulimie. « On ne s’aperçoit pas que c’est une maladie, elle s’installe doucement et finit par faire partie intégrante de votre personnalité. Vous finissez par devenir la maladie, confie la jeune femme, qui a perdu 20 kg à cause des TCA. Mes proches ont essayé de me faire réagir, mais j’étais trop enfermée dans mes troubles, et je pensais être plus forte que le reste du monde. J’étais capable de tout contrôler car pour moi, manger était un aveu de faiblesse. Les gens ne comprennent pas, mais les TCA vous isolent, vous déconnectent et vous font perdre le sens des réalités. D’ailleurs, je ne me reconnaissais pas en tant que " malade ". Pour moi, tout allait bien, donc je ne comprenais pas l’inquiétude de mes proches ».

Très souvent, « les malades n’ont pas conscience de l’être, ils et elles sont dans le déni », confirme Céline Casse, fondatrice de StopTCA. Comment expliquer le développement de ces troubles ? « La pathologie est souvent provoquée en réaction aux pressions liées à l’adolescence et à des événements de type perte, rupture ou deuil, explique le Pr Michel Botbol, pédopsychiatre et ancien chef du service de psychiatrie à l’hôpital psychiatrique de Brest. En général, ce sont des jeunes filles qui ont des difficultés avec la puberté, et qui vont réagir de façon très vive en cessant de s’alimenter. Là, elles sont dans la maîtrise de leur corps et de leur perte de poids. Et elles aiment ça ».

« Rien n’est efficace tant qu’on n’a pas le déclic de se dire : " je veux m’en sortir " »

Les bouleversements vécus à l’adolescence, c’est précisément ce qui a fait basculer Natacha. « Avant moi, ma sœur avait eu des TCA, raconte-t-elle. Soit elle mangeait puis se faisait vomir, soit elle ne mangeait pas. Puis elle est partie pour ses études. Deux ans plus tard, j’ai quitté la maison. Cette première année de fac, je l’ai vécue comme une rupture : avec ma vie d’adolescente, avec ma mère – avec qui j’avais toujours vécu. Progressivement, le fait de vivre seule m’a angoissée, et je me trouvais trop grosse. Alors je me suis mise à sauter des repas. Puis, quand j’estimais que j’avais trop mangé, je me faisais vomir ». Malgré un bilan sanguin qui détecte une anémie et des carences, et malgré l’inquiétude de son entourage, la jeune femme refuse d’admettre qu’elle a un problème.

Pareil pour Stéphane, tombé dans l’anorexie « après une séparation douloureuse. Le problème avec mes TCA, c’est que je n’avais aucune envie de chercher de l’aide », indique le jeune homme. C’est d’ailleurs « l’une des questions majeures de la prise en charge des TCA : comment soigner quelqu’un qui refuse de l’être ?, s’interroge le Pr Botbol. C’est très compliqué : peut-on contraindre à des soins, à une hospitalisation en milieu fermé, avec contrôle de l’alimentation, une personne majeure et récalcitrante ? » Ainsi, « l’entourage a beau faire ce qu’il veut, vous secouer, vouloir vous faire soigner, interner, rien n’est efficace tant qu’on n’a pas le déclic de se dire : " je veux m’en sortir " », estime Carole.

Faciliter une prise en charge pluridisciplinaire

Lorsque l’on prend conscience de ses TCA et que l’on consent à être suivi médicalement, une prise en charge pluridisciplinaire doit être mise en œuvre. Médecin traitant, psychiatre ou encore nutritionniste doivent travailler de concert pour accompagner au mieux les patients et patientes. « Il existe plusieurs dispositifs : en ambulatoire, en psychiatrie, avec une collaboration entre les pédiatres et les pédopsychiatres hospitaliers, décrit le Pr Botbol. Dans des cas plus sévères, une hospitalisation peut être nécessaire. Et l’interdisciplinarité est indispensable ». Quand Margaux s’est enfoncée dans l’anorexie, elle ne pesait plus que 40 kg pour 1,60 m. « L’infirmière du lycée a repéré mes TCA, et a contacté mes parents. C’est là que ma prise en charge médicale a commencé, avec des consultations avec une infirmière, un médecin, ainsi qu’un psychiatre spécialisé dans les TCA, puis avec une diététicienne. J’ai recommencé à manger doucement. Aussi parce que mes parents ont adopté un chien : je voulais vivre pour lui ».

Mais parfois, « les délais d’attente peuvent être longs pour trouver une place en hospitalisation », regrette Carole. Et tout le monde ne dispose pas d’un accès facile à ce parcours de soins coordonné. « Quand on est un homme, il n’y a pas beaucoup de structures disponibles, témoigne Stéphane, qui a été interné deux semaines dans une unité psychiatrique. Le médecin généraliste et le psychiatre ne se parlent pas, les structures spécialisées et associations de patients m’étaient totalement étrangères, on ne sait pas vers qui se tourner ».

D’autant que « le manque de moyens financiers et de personnel est très important alors que de plus en plus de personnes souffrent de TCA », concède le Pr Botbol. C’est pour combler ce vide que StopTCA a vu le jour. « Il y a de grandes inégalités territoriales, déplore Céline Casse. Le but, avec ce site, est de faciliter pour les malades et leurs proches l’élaboration d’un parcours de soins coordonné et pluridisciplinaire, avec un réseau de professionnels de santé ». C’est pourquoi la plate-forme héberge également « une partie non visible pour les patients, accessible seulement aux praticiens qui collaborent avec nous, ce qui favorise le travail d’équipe et un suivi de qualité ». Psychologues, diététiciens, naturopathes, sophrologue, coachs et Céline, en qualité de patiente-experte, compose l’équipe accessible par « téléconsultations, par consultations téléphoniques, et dont le tarif pour chaque rendez-vous est identique pour tous les praticiens, afin de contenir les coûts de prise en charge », souligne la fondatrice de la plateforme. Son projet actuel : faire le lien entre les associations d’entraide et les patients et leurs familles.