Parmi la soixantaine de perles disponibles, on trouve celle en forme de poisson, que l’on reçoit dès que le diagnostic est posé. Puis il y a les petites boules transparentes de toutes les couleurs, distribuées après chaque cure de chimio. Le gros cœur rouge, c’est pour ceux qui vont ou viennent de subir une greffe. Il y a aussi le cup cake, que l’on peut ajouter à sa collection si l’on a fêté son anniversaire à l’hôpital.

Alors que l’opération «Septembre en Or» (mois dédié à la lutte contre le cancer de l’enfant) se termine, des petits patients du service oncologie pédiatrique du CHU de Nantes continuent de fabriquer leurs propres colliers. Si cette activité les amuse et les occupe, l’objectif est qu’elle les aide à mieux vivre leur combat contre le cancer. « Il raconte le chemin parcouru, explique Delphine Consani, éducatrice jeunes enfants qui a lancé cette initiative, appelée Perlacolor. Toutes les étapes importantes peuvent être représentées : les actes médicaux, bien sûr, mais aussi les rencontres et les moments importants vécus pendant le traitement, qui peut durer de six mois à plusieurs années. »

Un moyen de communiquer

En un peu plus d’un an, depuis le lancement de cette idée ramenée d’Australie, une soixantaine de colliers ont été réalisés ou sont en cours. Celui de Valentine, bientôt 17 ans, mesure déjà plus d’1m50 de long… « Je trouve l’idée sympa et les perles sont superbelles, sourit l'adolescente, soignée ici depuis trois mois. Ça permet de se rappeler par quoi on est passé, les bons et les mauvais moments. Oui, c’est une maladie, mais on peut en parler avec des couleurs et du fun. »

Plus qu’un bijou, le collier (souvent rangé dans une trousse ou un sachet) est donc un moyen de communiquer. « Certains l’emmènent à l’école et se sentent plus à l’aise pour expliquer aux copains pourquoi ils étaient absents, confirme Delphine Consani, l’éducatrice du CHU. Quand il s’agit de tout-petits, on propose aux parents de s’en occuper. Ils peuvent le ressortir une fois que l’enfant est plus grand et lui expliquer. On a aussi des refus, d’autres qui réfléchissent et se disent que finalement ça pourrait les aider. Chacun s’en saisit à sa manière. »

De nouvelles perles

Au fur et à mesure, le dispositif financé par l’association Leucémie Espoir Atlantique Famille s’est enrichi de nouvelles petites récompenses. Le mois prochain, une mini-citrouille sera par exemple distribuée aux enfants qui fêteront Halloween au CHU de Nantes. Récemment, une breloque sur laquelle sont gravés deux petits pieds a rejoint le stock du projet Perlacolor, après qu’un bébé a fait ses premiers pas pendant son traitement.

Une perle a été prévue dans le cas où l'enfant perd sa bataille contre la maladie. Mais elle ne figure évidemment pas sur le dépliant distribué aux familles, contrairement à celles de la fin de tous les traitements et de la rémission. L’équipe doit aussi en commander quelques-unes pour ceux qui relèveront le défi de passer le bac ou le brevet, l’année prochaine.