Quand la prunelle de vos yeux disparaît subitement, évoquer la possibilité d’offrir un petit bout d’elle ou de lui à un autre peut paraître intolérable. Mais si difficile à aborder soit-il, le don d’organes s’avère indispensable. Aujourd’hui, des milliers de patients sont en attente d’un organe ou d’un tissu. Et début 2019, l’Agence de biomédecine alertait sur un infléchissement des dons : en 2018, la France a réalisé 5.781 greffes tous organes confondus, contre 6.105 en 2017. Soit une baisse de 5 %. A l’occasion de la Journée du don d’organes, ce samedi, 20 Minutes se penche sur une greffe particulière qui suscite parfois des inquiétudes : celle de la cornée.

C’est quoi exactement la cornée ?

« La cornée est un hublot devant l’œil, dont la principale fonction est d’être transparent », synthétise Christophe Panthier, chirurgien à la Fondation A. de Rothschild, pionnière et centre de référence en la matière, avec 10 % des greffes de cornée de France. Ce tissu transparent et sphérique se situe devant l’iris, partie colorée de l’œil, et la pupille, trou noir de diamètre variable. C’est cette lentille protectrice qui transmet la lumière à la rétine. Donc si elle se voile, s’obscurcit, se perfore, ou si sa courbure se modifie à cause d’une maladie, d’un accident, d’une opération, le patient risque de voir moins bien, et même de perdre la vue.

A quoi ce don de cornée peut-il servir ?

Les greffes de cornée sont entreprises pour lutter contre certaines formes de cataractes, de malformations héréditaires, de maladies entraînant la cécité, comme le kératocône, qui déforme la sphère de l’œil et touche surtout les jeunes.

Or, les besoins se multiplient. En effet, début 2017, 9.620 patients étaient inscrits sur la liste d’attente pour une cornée neuve (+7,2 % par rapport à 2016, +33,6 % en cinq ans). Parmi eux, 3.283 n’avaient pu recevoir ce tissu en fin d’année, soit +13,6 % comparé à 2016 et +243,1 % en cinq ans. « On est dans une situation de pénurie de dons d’organes et de cornées », regrette Stéphane Welschbillig. En moyenne, les personnes en attente de ce « verre de l’œil » devaient patienter huit mois en 2017.

Meriam, 26 ans, a pu bénéficier d’une greffe de cornée en 2014. Et ainsi passer son bac. « En 2013, on m’a diagnostiqué un kératocône à l’œil gauche. Pendant six mois, je n’ai utilisé qu’un seul œil et je souffrais régulièrement de migraines. J’ai dû mettre entre parenthèses mes études. Après la greffe et une période d’adaptation, surtout pour la vue de loin, j’ai repris une vie normale. » Voilà pourquoi elle a accepté de raconter son histoire pour la nouvelle campagne sur le don de cornée de la Fondation A. de Rothschild. « Je suis reconnaissante, donc je voulais profiter de ce vécu pour encourager les gens à donner leurs cornées. Après, c’est à chacun de prendre sa décision. »

Comment le prélèvement se déroule-t-il ?

Après le décès du donneur, et après un entretien avec sa famille, le chirurgien procède au prélèvement d’une partie ou de la totalité de la cornée. Donner ses yeux ou ceux d’un proche peut sembler trop intime… « C’est vrai qu’on dit que les yeux sont le miroir de l’âme », reconnaît Stéphane Welschbillig, médecin coordonnateur de l’unité de prélèvement d’organes et tissus dans cet hôpital du nord parisien. « La cornée, c’est le verre de l’œil, on prélève seulement 500 microns transparents, en France le prélèvement de l’œil est interdit », nuance Eric Gabison, ophtalmologue à la Fondation. « On peut très bien présenter un défunt au funérarium qui aurait donné ses cornées sans que l’aspect de son visage ne soit modifié », complète Stéphane Welschbillig. Le receveur n’aura donc ni le regard, ni la couleur des yeux d’un être cher disparu.

Une fois le prélèvement réalisé et si le tissu est de bonne qualité, il est envoyé à une banque de cornées, en dehors de l’hôpital, où pendant environ trois semaines, il subit des tests de contrôle. « Seulement la moitié des cornées prélevées arriveront au bloc opératoire pour la greffe », souligne Christophe Panthier, chirurgien greffeur. Pourquoi ? Il arrive que des pathologies ignorées par le patient ou par sa famille soient décelées lors de la mise en culture, ou que l’échantillon soit détérioré par une infection. Dans le meilleur des cas, une personne malvoyante pourra recevoir ce greffon, qui remplacer sa cornée endommagée. Sachant que le risque de rejet est moindre que pour un cœur ou un poumon, car la cornée ne contient pas de sang.

Qui peut donner sa cornée ?

Uniquement une personne décédée. En revanche, à la différence du cœur, qui se fatigue avec le temps, ou des poumons, abîmés par le tabac ou la pollution, la cornée peut être utilisée quel que soit l’âge du défunt. Même quand on a passé sa vie à porter des culs de bouteilles, à cause d’une myopie ou d’une hypermétropie. « Avoir été opéré de la cataracte, d’un glaucome, d’une myopie ne sont pas des contre-indications, insiste Stéphane Welschbillig. Et autant tordre le cou une bonne fois pour toutes à cette croyance : oui, une personne qui a traversé un cancer, excepté du cerveau, peut donner sa cornée. » En revanche, les personnes qui ont été greffées d’une cornée, celles qui ont souffert d’une pathologie attaquant cette partie de l’œil et les patients atteints d’une maladie neurodégénérative ne pourront pas faire partie des donneurs.

Et si on ne souhaite pas la donner ?

Les médecins, une fois le décès prononcé, peuvent interroger les proches sur la volonté du défunt concernant le don d’organes. « Nous sommes tous potentiellement receveurs, rappelle Stéphane Welschbillig, médecin coordonnateur de l’unité de prélèvement d’organes et tissus à la Fondation A. de Rothschild. Par symétrie, solidairement, nous sommes donneurs présumés. » Mais ceux qui ne souhaitent pas donner leurs organes ou tissus peuvent soit s’inscrire sur le registre nationale des refus (sur Internet depuis janvier 2017), soit prévenir leurs proches de leur souhait. Autre changement depuis 2017 : une personne peut décider de donner un organe et pas un autre. Sa cornée, mais pas son cœur, par exemple. D’où l’intérêt d’y avoir réfléchi et d’en avoir discuté à temps.

Quelles sont les innovations récentes pour la greffe de cornée ?

La greffe de cornée traverse une mutation de taille. Première révolution, ce qu’on appelle la greffe lamellaire : la cornée est divisée en plusieurs couches et il arrive que seulement certaines soient endommagées. Depuis quelques années, les chirurgiens savent retirer seulement la partie supérieure, ou seulement la partie postérieure, nommée endothélium, une minuscule lamelle profonde. « Dans 50 % des cas, seul l’endothélium est malade, précise le chirurgien. Cette greffe lamellaire s’avère particulièrement intéressante, car une même cornée pourra bénéficier à deux patients : l’un pour recevoir l’endothélium, l’autre pour la partie supérieure. » Ce qui permet de réduire, en partie, la pénurie de dons de cornée.

Deuxième amélioration, cette fois côté outils : le laser. « Il aide le chirurgien à découper au bon endroit de façon précise, sachant que l’endothélium est plus fin que du papier à cigarette et qu’il faut l’injecter avec une incision de 2,5 millimètres pour le coller et le positionner dans le bon sens », reprend le chirurgien. Enfin, « on a vu la 3D arriver au cinéma, mais aussi en ophtalmologie », ironise Christophe Panthier. Grâce à une caméra 3D clipsée au microscope et des lunettes 3D sur le nez des chirurgiens, l’intégralité du bloc et les jeunes médecins en formation peuvent s’immerger au millimètre près dans l’œil. Car « la notion de profondeur est essentielle dans cette chirurgie », explique le chirurgien.