«Donner un peu de son souffle pour ceux qui en manquent ». Voilà comment Pierre Guérin, président de Vaincre la Mucoviscidose, présente les Virades de l’espoir. Cette manifestation sportive, où le grand public est invité à marcher, courir ou pédaler sur son vélo et surtout donner à cette association qui finance les soins et la recherche pour lutter contre cette maladie génétique rare. Cette année, les patients, leurs familles, les bénévoles de l’association et tous les curieux pourront donc se renseigner et se dépenser dimanche 30 septembre pour la Journée de lutte contre la mucoviscidose et la 34e édition des Virades.

250 patients suivis toute l’année au CRCM

Un rendez-vous solidaire qui compte beaucoup pour le Centre de référence de la mucoviscidose de l’hôpital Necker (AP-HP), à Paris. Ce CRCM accompagne environ 250 jeunes patients tout au long de l’année, notamment grâce à l’association Vaincre la mucoviscidose. Et qui dès le début cette structure a misé sur un accompagnement pluridisciplinaire, dans le soin comme la recherche, particulièrement intéressant pour cette maladie complexe qui attaque à la fois les poumons et le système digestif. Psychologue, kiné, médecin, nutritionniste, infirmières échangent et épaulent ainsi les familles pour que leur quotidien ne soit pas trop bouleversé.

« Une incruste depuis quinze ans »

Comment se déroule une consultation ? Ce jeudi matin, Claire et ses deux enfants Pierre et sa grande sœur Elisabeth font le point à la fois avec l’infirmière, la médecin et la kinésithérapeute. Cette maman, qui a trois enfants sur cinq atteints de cette maladie rare, est rodée au protocole et précautions. « La muco, c’est une compagne, enfin une incruste depuis quinze ans dans nos vies », synthétise-t-elle. Ce qui n’empêche pas la petite famille de vivre et même de voyager.

« Alors ces vacances ? » interroge Aline, l’infirmière qui connaît bien la petite famille. « On est partis en Irlande avec tous les médicaments ! sourit Claire. C’est Papa qui faisait la kiné respiratoire chaque jour. Si on s’organise, on peut faire pas mal de choses ! »

Dialogue avec l’école

Et cette période de l’année est particulièrement importante, car la rentrée doit être préparée en amont. « Aline, c’est notre meilleure alliée », avoue Claire. En effet, l’infirmière conseille, énumère les exigences, vérifie avec l’école que tout soit mis en place pour que Pierre, qui rentre en grande section de maternelle, puisse suivre une scolarité la plus confortable possible. Un dialogue précieux car cette maladie exige une hygiène irréprochable et des précautions précises. « Il faudrait aérer la classe à chaque pause, javelliser les toilettes chaque jour et que Pierre se lave les mains à chaque récréation, liste l’infirmière. Et c’est mieux si Pierre passe avant les autres aux toilettes ! »

Claire a pensé à tout : elle a apporté un plaid à l’école pour la sieste qu’elle lave tous les week-ends. « Une fois que les maîtresses sont rassurées, qu’elles savent que la mucoviscidose n’est pas contagieuse, ça se passe bien, assure Claire. Avec quelques petits conseils simples qui facilitent la vie, par exemple de mettre l’enfant atteint de mucoviscidose au font de la classe pour éviter que les autres élèves lui toussent dessus tout l’hiver… »

Développer l’accompagnement à domicile

« On peut être amené à venir à la maison aider les parents ou les professionnels de santé pour que la maladie ne soit pas subie, même si elle est là à longueur de temps », résume Aline. Et si l’enfant est un peu encombré, Aline peut envoyer une ordonnance à la pharmacie pour éviter une hospitalisation contraignante. « Grâce à ce suivi, on vient moins souvent à l’hôpital, explique la mère. Ma fille aînée qui a 15 ans a été hospitalisée pour une crise pendant quinze jours alors que ma fille cadette Elizabeth a pu suivre son traitement à la maison. En dix ans, l’accompagnement à domicile s’est beaucoup développé. Et cela va aller en s’améliorant. »

Un ballon et des massages

Pendant cette consultation, qu’elle se déroule à l’hôpital Necker ou chez lui, Pierre va faire des étirements… et du ballon. Hélène, la kinésithérapeute, sait comment rendre ludique la séance de kiné respiratoire. Allongé sur un gros ballon, l’enfant doit respirer fort, pendant que la kiné lui masse le thorax. Objectif : faire sortir des sécrétions profondes et ouvrir son thorax.

« Essaie de faire plutôt le son O », demande Hélène à Pierre qui souffle dans un tube en carton. « Le début a été difficile mais depuis un an, tout va bien pour Pierre, son scanner est quasiment normal et son développement nutritionnel parfait ! », se félicite Isabelle Sermet-Gaudelus, médecin chef de ce service particulier. On la croit volontiers, à voir la mine fière et le sourire du petit garçon bien entouré.