Levothyrox: «Ce rapport, c’est une fumisterie pour dire qu’on s’occupe de nous»

En marge de la crise du Levothyrox, et de celles qui ont précédé (Mediator, etc.), une mission «sur l'amélioration de l'information sur le médicament» a été mandaté pour comprendre les dysfonctionnements en matière de communication.

Le fruit de cette enquête a été remis ce lundi à la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, sous forme de rapport. Pour Sylvie Chéreau, fondatrice du collectif de victimes du nouveau Levothyrox, il n’apporte rien au débat.

Ce rapport pointe des dysfonctionnements dans l’affaire du Levothyrox, en particulier « la minimisation du ressenti des malades ». Vous vous sentez pris en compte ?

Cela fait un an qu’on le dit et ils attendent un rapport ? C’est grave car entre-temps des gens ont été laissés sur le bord de la route. Pour nous, c’est juste du mépris, une fumisterie pour dire qu’on s’occupe de nous. Que font-ils aujourd’hui pour les personnes qui prennent la nouvelle formule du Levothyrox et qui ont des crampes et des vertiges ?

Qu’aurait-il fallu faire selon vous pour améliorer l’information ?

Le médecin prescripteur aurait dû demander à son patient s’il avait des effets secondaires et faire remonter ces informations, comme cela est déjà le cas pour la grippe, c’est de sa responsabilité. Or dans le rapport, je ne le vois pas. Mais les autorités sanitaires étaient au courant des effets secondaires sur la santé des patients. On parle de la responsabilité de l’Agence du médicament, et celle du fabricant ? Dans ce rapport il y a un profond déni, cela rappelle 2011 et le rapport sur le Mediator.

Sept ans après ce rapport sur le Mediator, rien n’a donc changé selon vous ?

Non, rien n’a changé. On ne sait toujours pas pourquoi nous avons été malades et nous n’avons pas été reconnus comme tels. A écouter certains professeurs « nocebo », cela se passait dans notre tête, alors qu’eux étaient payés par les labos. En décembre dernier, il y a eu l’affaire Lactalis du lait pour bébé contaminé. On est allé chercher les responsables et on a trouvé la cuve où se trouvait la salmonelle. Mais pour nous, tout va bien si on les écoute, c’est notre faute et celle des réseaux sociaux.

Le rapport suggère la mise en place de « Vigimédicament ». Y seriez-vous favorable ?

Oui, encore faut-il que les associations présentes au sein des « vigimédicaments » ne soient pas subventionnées par les laboratoires. Il faut que ce soit des associations indépendantes et transparentes.

Quels sont pour vous les moyens de cette transparence ?

La seule chose pour avoir la transparence c’est d’avoir recours aujourd’hui à la justice, ce que nous allons encore faire lundi prochain à Toulouse. Nous allons demander l’analyse du médicament, mais aussi la nomination d’un collège d’experts qui nous examinera nous victimes. Et nous demanderons enfin que l’ancienne formule soit pérenne sur le marché.