A 25 ans, Cécile découvre qu’elle souffre d’un cancer du péritoine. C’était en 2012. Six ans après, le choc, les douleurs, la fatigue, les traitements sont derrière elle. Mais sa vie sexuelle est encore impactée par ce tsunami. « J’ai une cicatrice de la poitrine jusqu’au bas de l’abdomen et des séquelles des drains, explique Cécile. Pour moi, ce sont d’énormes cicatrices, pas pour mon conjoint. Dans son regard, je ne vois pas que je suis malade ou que je le dégoûte… Mais j’ai du mal à y croire. »

Une baisse de la libido durable

L’enquête nationale sur les conditions de vie cinq ans après le diagnostic de cancer (VICAN5), dévoilée ce mercredi par l’ Institut national du cancer (Inca) se penche notamment sur un aspect de la reconstruction longtemps omise : la vie sexuelle. Cinq ans après, la maladie et les traitements ont encore un impact sur la vie intime. « Plus de la moitié des patients rapportent une diminution de la libido, de la fréquence des rapports et de la capacité à avoir un orgasme, précise Lionel Lafay, épidémiologique à l’Inca. Mais que cela n’a pas eu d’impact sur la vie de couple : il y a moins de séparations que dans la population générale ». Est-ce un problème alors ? Oui, pour beaucoup d’entre eux : 54 % des hommes sont insatisfaits de la diminution de la fréquence des rapports et 40 % des femmes.

« L’étude montre qu’une partie de ces patients a des besoins d’aide et de prise en charge sur leur vie sexuelle, encore rare aujourd’hui, souligne Sarah Douchy, psychiatre à l’Institut Gustave Roussy. Même si la majorité des soignants pensent qu’il faut aborder cette question, très peu se sentent formés et un quart le fait spontanément. »

« Se reconnecter à la vie »

Le sexe n’est pas uniquement un sujet tabou pour les médecins. « Des patientes n’osent pas en parler parce qu’elles se disent "j’ai survécu, je ne vais pas me plaindre de ma sexualité !" », déplore Nasrine Callet, gynécologue et oncologue à l'Institut Curie.

Et pourtant… « La vie sexuelle après la maladie, cela permet de se reconnecter à la vie, de reprendre les choses telles qu’on les avait laissées, elle est forcément différente parce qu’on a changé, mais c’est une partie importante de la vie de couple, martèle Cécile. On ne s’est pas perdu, mais on a été obligés de s’éloigner à cause des traitements et de la peur de se perdre. »

Cet aspect commence en tout cas à être étudié et pris en compte dans le suivi des patients. Ainsi, un groupe de parole à la Maison des patientes à Curie permet à certaines « de se rendre compte qu’elles ne sont pas seules à se confronter à ce problème », souligne Nasrine Callet.

Des problèmes physiques liés aux traitements

Cette baisse de libido peut s’expliquer tout d’abord par des phénomènes physiques. Surtout quand le cancer touche aux zones érogènes. « On observe une diminution de la libido surtout chez les hommes les plus âgés et chez les femmes entre 18 et 42 ans, reprend Lionel Lafay de l’Inca. Que l’on peut expliquer par la localisation cancéreuse : les cancers de la prostate touchent l’homme âgé alors que le cancer du sein et de la sphère gynécologique touche plutôt les femmes jeunes. »

Des chirurgies de la prostate et de la vessie peuvent provoquer des troubles de l’érection. Quand au cancer du sein, s’il n’y a pas ablation du sein, « enlever la tumeur peut modifier la sensibilité du mamelon, précise Nasrine Callet. Avec une chirurgie gynécologique, le vagin peut perdre de sa souplesse et de sa lubrification. De même, la radiothérapie et la chimiothérapie peuvent rendre le vagin plus sec et plus fragile. »

Des séquelles qui s’estompent avec le temps. Excepté avec l’hormonothérapie, qui met en ménopause précoce certaines femmes avec pour conséquence une lubrification moindre et une baisse de libido. Des problèmes qui peuvent trouver une solution, assure Nasrine Callet : « nous n’avons pas encore de Viagra pour les femmes ! Mais on peut proposer des hormones pour les cancers non hormono-dépendants, des crèmes ou ovules pour lubrifier, une nouvelle chirurgie pour améliorer l’aspect du sein. Malheureusement, certaines patientes se disent que pour elle, le sexe c’est fini… »

Des séquelles psychologiques aussi

Perdre ses sourcils, ses cheveux, un sein, du poids, peut attaquer durablement l’estime de soi. Selon cette enquête, 35 % des patients se sentent moins attirants à cause de leur cancer et des traitements. « Les difficultés rapportées à l’image corporelle semblent plus importantes pour les femmes, chez lesquelles le cancer le plus fréquent est le cancer du sein, qui peut être mutilant», relève le Dr Douchy. Et la société impose davantage une injonction de beauté et de perfection aux femmes. « Quand on voit des photos d’Angelina Jolie après son ablation des ovaires, cela met un peu la pression », ironise Nasrine Callet. « Mais la souffrance sexuelle est aussi présente chez les hommes : baisse de désir, troubles de l’érection ou difficulté à atteindre l’orgasme, autant de symptômes tabous dont ils auront du mal à parler», nuance la psychiatre.

Pour Cécile, « c’est dans la tête que ça se passe. Je n’ai plus de douleur, mais il faut se reconnecter à son corps. Les traitements font souvent prendre du poids, on a du mal à se reconnaître tant on a changé vite. Et pendant l’hospitalisation, on est un peu exposées, on doit mettre notre pudeur de côté. Il faut retrouver une intimité avec votre conjoint alors que tout le monde a vu notre intimité… » Ce dernier doit aussi dépasser la peur de faire mal ou d’être trop insistant. « Certains compagnons croient même que si leur sexualité reprend, leur femme a plus de risque de développer à nouveau un cancer, ce qui est totalement faux », constate la gynécologue de Curie.

Dialogue à deux et avec un professionnel

Dans tous les cas, le dialogue avec son partenaire est primordial, mais aussi avec un médecin quand le besoin se fait sentir. « Quand on a une vie sexuelle perturbée depuis cinq ans, en général, des difficultés psychologiques se sont greffées : une baisse du désir, de l’estime de soi, des difficultés relationnelles…, précise Sarah Douchy, psychiatre. D’autant que certains patients mettent entre parenthèses leur corps pendant le traitement. Après des mois d’éloignement, il faut tout reconstruire. Garder une place au corps plaisir pendant le traitement aide à retrouver plus facilement ensuite une sexualité épanouie. »