C’est une pathologie encore assez mystérieuse qui toucherait près de 150.000 Français et plus d’un million d’Américains. Son nom : l’encéphalomyélite myalgique, plus couramment appelé syndrome de fatigue chronique. Plusieurs symptômes caractérisent cette maladie comme une fatigue physique et psychique très importante, un sommeil non réparateur, un malaise post-effort ou divers troubles cognitifs. « J’ai 44 ans mais c’est comme si je vivais dans le corps d’un nonagénaire. A chaque fois que je fais le moindre effort physique ou mental, je mets plusieurs heures à m’en remettre », témoigne Jeroen Sweijen.

Ancien cadre informatique chez Orange et adjoint au maire de Châteaubourg (Ille-et-Vilaine), ce Néerlandais a découvert sa maladie par hasard en 2014. « On pensait au départ que c’était la grippe. Mais la fatigue persistait et j’avais de plus en plus de mal à me concentrer au travail », raconte-t-il. Après une batterie d’examens, on lui diagnostique un syndrome de fatigue chronique « par élimination ». L’encéphalomyélite myalgique est très difficile à diagnostiquer car il n’existe aucun test biologique ni aucun marqueur spécifique.

Une maladie pas reconnue en France

Depuis, Jeroen apprend à vivre, non sans mal, avec sa maladie. « J’étais en pleine forme avant et du jour au lendemain, j’ai dû arrêter de travailler. Idem pour mes loisirs. Le matin en me réveillant, c’est comme si ma batterie était chargée à seulement 15 ou 20 %. Je suis obligé de doser mes efforts car si j’en fais trop, je sais que je vais le payer et que je devrai rester plusieurs heures au lit pour me reposer », poursuit-il.

Si la maladie est reconnue par les plus hautes autorités de santé américaines et classée par l’Organisation mondiale de la santé comme une maladie neurologique grave, un grand flou demeure autour de ce syndrome en France. « C’est une maladie inconnue pour les médecins généralistes et même pour les spécialistes qui ne s’y intéressent pas. On se retrouve avec des malades qui sont totalement abandonnés et qui n’ont pas de prise en charge », indique le professeur Jean-Dominique de Korwin, gastro-entérologue au CHU de Nancy et président du conseil scientifique de l’association française dudit syndrome.

Jeroen peut en témoigner car il se bat depuis plusieurs mois avec la Caisse primaire d’assurance maladie pour faire reconnaître sa maladie et percevoir ses indemnités journalières. « On m’a dit que le problème était dans ma tête et que je devais retourner au travail. »

Aucun traitement efficace pour les malades

Depuis quelques jours, les choses semblent un peu bouger du côté de la Bretagne, et plus précisément à Châteaubourg près de Rennes. C’est dans cette commune, où réside Jeroen, que vient de voir le jour l’antenne française de l’association Millions Missing qui vient en aide aux malades et sensibilise le grand public. « C’est important de faire connaître cette maladie. Beaucoup de malades souffrent d’isolement car personne ne les croit. Il y a aussi tous les préjugés liés à cette maladie comme quoi c’est de la fainéantise ou alors un burn-out », souligne le quadragénaire.

Problème pour les malades, aucun traitement efficace n’a encore vu le jour. « La seule chose que l’on peut faire, c’est apprendre aux malades à gérer leur énergie pour éviter la décharge brutale. Et aussi leur faire faire des exercices physiques de manière progressive », indique le professeur de Korwin, qui attend désormais un sursaut des autorités sanitaires pour faire avancer la recherche sur cette maladie.