«J’ai 40 ans côté gauche, 80 ans côté droit », ironise Isabelle May, 53 ans. C’est ainsi que cette patiente résume sa maladie de Parkinson, diagnostiquée en 2013. « En mai, c’est l’anniversaire de ma "colocataire" », reprend avec humour cette bénévole de France Parkinson.

L’association de patients organise tout au long du mois d’avril des rencontres et conférences dans 40 villes françaises pour faire mieux connaître cette maladie neurodégénérative. Car changer le regard et battre en brèche les préjugés se révèle primordial pour les patients qui souffrent de cette pathologie qui se traduit par la destruction des neurones à dopamine, impliqués dans le contrôle des mouvements.

Non, ce n’est pas qu’une maladie de vieux

Si beaucoup de Français ont déjà entendu le nom de cette maladie, elle pâtit de nombreux préjugés. Première vérité à rétablir : non, cette maladie ne touche pas uniquement le très grand âge… « En moyenne, le diagnostic tombe avant les 58 ans du patient, aujourd’hui on est encore en pleine vie active à cet âge, rappelle Philippe Damier, neurologue au CHU de Nantes. Et, dans 10 % des cas, la maladie commence avant 45 ans. On imagine bien que ce premier malentendu rend l’acceptation de la maladie, aussi bien par le patient que par son entourage, particulièrement délicate. »

Les tremblements pas obligatoires

Deuxième idée reçue : une étude Ifop* révèle que 88 % des personnes interrogées associent cette maladie aux tremblements. « Seulement 30 % des patients tremblent au début de la maladie, mais ce qui est plus fréquent c’est l’akinésie, c’est-à-dire des difficultés dans la commande fine des nerfs, ce qui provoque une lenteur des mouvements, une jambe qui traîne… », reprend le spécialiste de la maladie de Parkinson. « On oublie souvent que cette maladie provoque des douleurs très fréquentes, une fatigue intense, qu’elle module l’humeur », insiste le neurologue.

Une maladie handicapante ?

Mais, surtout, l’étude révèle que très peu de Français mesurent les difficultés au quotidien qu’implique cette maladie neurodégénérative : 33 % pensent qu’elle permet une vie normale.

« Il y a cinq ans, je partageais tous ces préjugés, pour moi, maladie de Parkinson voulait dire personne âgée qui tremble dans un Ehpad, admet Isabelle, tombée des nues quand elle a appris sa maladie à 48 ans. Aujourd’hui, je prends entre 15 et 20 médicaments par jour, j’ai des crampes tout le temps, je me réveille à 4 h du matin, je n’ai plus d’odorat et après avoir écrit deux mots, c’est terminé », résume cette dynamique quinqua.

Qui regrette que son entourage ne comprenne pas toujours cette maladie et ses conséquences. Car un patient peut marcher tranquillement et cinq minutes plus tard ne pas être capable de se lever. « Tout est possible, mais tout devient compliqué », résume Jacques, un malade de Parkinson.

Discrimination et auto-stigmatisation

« Cette vision du grand public, ignorant mais pas coupable, a un impact très important sur la vie quotidienne des patients », insiste Florence Delamoye, directrice de l’association France Parkinson.

Dès l’annonce de son diagnostic, Isabelle s’est retrouvée placardisée. « On travaille moins vite, mais on est aussi intelligent qu’avant ! » regrette celle qui ne compte pas son temps pour l’association France Parkinson. En mettant en place quelques aménagements, on peut continuer à travailler. »

Petit à petit, le monde se rétrécit et ces patients refusent de sortir de chez eux, craignant le regard des autres. Des moqueries, mépris et paroles blessantes qui viennent alimenter une auto-stigmatisation délétère. « Je suis allée au restaurant avec une amie parkinsonienne persuadée que tout le monde la regardait, témoigne ainsi Florence Delamoye. Ce regard vécu comme une punition fait que les patients s’isolent de plus en plus. » D’autant qu’avec cette maladie un stress aigu peut provoquer un réel blocage du patient.

Lien social et activité physique

Or, sortir, échanger, marcher, valent autant que les médicaments. Voire plus. Isabelle l’affirme, et Philippe Damier, neurologue, le confirme : « Dans ces maladies qui touchent le cerveau comme Parkinson, il y a un traitement médicamenteux très efficace, mais on sait que le maintien d’une activité physique régulière, d’un lien social, d’un loisir où on a du plaisir sont des choses très importantes pour la qualité de vie du patient et l’évolution de la maladie. »

Des études scientifiques ont ainsi prouvé l'efficacité du tai-chi-chuan, cet art martial chinois, pour traiter les troubles de l'équilibre. Une piste prometteuse, d’autant que « les médicaments et la neurostimulation sont peu efficaces pour ces troubles de l’équilibre », rappelle le neurologue.

* Etude Ifop réalisée en février-mars 2018 auprès de 1 011 répondants représentatifs de la population française âgée de 18 ans et plus.