Julie Saint-Clair n’a pas de temps à perdre. A 18 ans, la jeune femme vient de publier Comment s’épanouir malgré une endométriose, prépare déjà le tome 2, pilote un groupe Facebook Endosemble pour partager ses conseils.

Le tout en suivant ses cours en classes préparatoires en économie tout près de chez elle, à Versailles (Yvelines). Les jours où elle supporte de rester assise des heures. Car en plus d’un emploi du temps un poil chargé, Julie se bat contre une maladie invisible et pour elle très lourde de conséquences : l’endométriose.

Des coups de poignards dans le ventre

Une maladie que cette jeune blonde et menue a découverte il y a deux ans, après une crise terrible de contractions pendant ses règles. « Comme si j’avais du feu et des coups de poignard dans le ventre », décrit la jeune-femme. Une IRM vient confirmer le diagnostic : il s’agit bien d’une endométriose, cette maladie qui toucherait une femme sur dix au moins.

Depuis cinq ans environ, médias et célébrités comme Imany et Lena Denham ont mis un coup de projecteur sur cette pathologie chronique féminine, plus ou moins grave. Une sensibilisation qui se poursuit notamment avec l'Endomarch, organisée ce samedi.

Pourquoi ce retard à l’allumage ? Parce que les symptômes ne sont pas évidents à reconnaître. « On se dit que les douleurs de règles, c’est normal, regrette Julie. On est en retard en France sur la gestion de la douleur. Aux Etats-Unis, ils ont des groupes de parole, des formations pour apprendre à gérer les douleurs. »

Pour s’entraider et mieux connaître cette maladie, elle a justement lancé une page Facebook, Endosemble pour compiler toutes les données, en France mais aussi dans les pays anglo-saxons, sur cette maladie et ses remèdes. Et depuis, nombre d’internautes partagent avec elle leurs inquiétudes, mais aussi leurs bons plans sur Facebook et même sur Instagram.

« La médecine traditionnelle marche très bien pour certaines, pour moi non »

Une fois le diagnostic posé, beaucoup restent sans solution car il n’existe pas de traitement curatif. Dans les cas les plus graves, on peut enlever les kystes d’endomètre mal placés. Une opération déconseillée dans son cas. « Mon endométriose est minuscule mais provoque des douleurs impressionnantes, quand d’autres femmes ont de l’endomètre partout mais peu d’effets secondaires », précise Julie.

Seule piste : prendre la pilule contraceptive en continu pour éviter les douleurs de règles et que l’endomètre ne migre partout. Julie a testé sept pilules différentes. Sans succès. Depuis quelques mois, Julie expérimente la ménopause chimique après une injection.

« J’ai eu des effets secondaires extrêmes en trois jours : maux de tête, douleurs dans les poignets, nausées, des troubles de la vision, donc au tableau je ne distingue pas un 4 d’un 9… En maths, c’est compliqué. Et puis je souffre d’insomnies, j’ai dormi quatre heures cette nuit. Parfois, on se demande si les effets secondaires de la ménopause chimique ne sont pas pires que les douleurs de la maladie. Même Imany raconte qu’au bout de deux ans, ça lui déglinguait la tête, on est nombreuses à être dans ce cas : la pilule ou l’injection ne marche qu’un temps. Il faut juste apprendre à gérer et soulager les douleurs. Moi j’arrive à supporter mes douleurs sauf quand les effets secondaires, une dizaine pour moi, s’en mêlent. La médecine traditionnelle marche très bien pour certaines, pour moi non. »

Explorer les médecines douces

C’est pourquoi la jeune femme teste toutes les médecines douces pour soulager ses douleurs, de l’ostéopathie à l’acupuncture en passant par l’hypnose. Et s’impose une hygiène de vie stricte : lever 6h pour méditer, coucher 21h30 pour récupérer. Entre-temps, sport, lecture, alimentation saine pour soigner corps et esprit endoloris.

On sent dans sa chambre combien sa recherche d'un bien-être occupe la jeune femme. Une bibliothèque garnie d’ouvrages sur la cuisine, le yoga et la méditation côtoie quelques fleurs et plantes vertes. Que son chat, Etain (« comme la couleur », précise sa maîtresse), aime mâchouiller après s’être prélassé sur le lit. Des carnets en pagaille aussi, que Julie noircit chaque matin, trois pages au moins pour vider son sac dès le réveil et repartir soulagée dans une nouvelle journée. « J’ai fait la paix avec cette maladie mais ça reste un frein, j’ai des moments de ras-le-bol, avoue-t-elle. J’aimerais faire plein de choses mais mon corps me dit ben non, désolé. » Le pire ? Rester assise des heures sans bouger. Pratique quand on est en prépa…

« Je suis obligée maintenant de suivre à la lettre mes conseils ! »

Pour lutter contre l’abattement et les souffrances en pagaille, Julie a décidé de prendre la plume. Mais, sans édulcorer un quotidien compliqué, elle voulait éviter l’écueil du récit déprimant et anxiogène. Et au contraire, convaincre toutes celles qui perdent espoir qu’on peut trouver en soi bien des ressources. Le tome 2, qu’elle est en train d’écrire, se veut encore plus concret, avec notamment des recettes pour se faire plaisir tout en mangeant sain.

« J’ai écrit le premier livre juste après le bac, c’est-à-dire trois semaines assise, donc j’ai mis un mois à m’en remettre. C’est presque un plan pour s’en sortir. Le problème, c’est qu’une fois que c’est écrit, je suis obligée maintenant de suivre à la lettre mes conseils ! C’est pour moi, mais aussi pour les autres. Quand on a mal en permanence on finit par écouter ses pensées négatives, et la nuit au bout de six heures d’insomnie, c’est vraiment la fin de monde. Il faut voir au-delà de ce corps qui a mal. »

*Comment s’épanouir malgré une endométriose, Editions Josette Lyon, janvier 2018, 17 euros.