Tweets, retweets, likes, partages. Depuis quelques semaines la mobilisation s’intensifie autour de la petite Marwa, lourdement handicapée après une infection virale, et toujours hospitalisée à Hyères, dans le Var. En mars dernier, cette même mobilisation avait déjà payé : le Conseil d’État avait ordonné la poursuite des soins de la petite fille.

Aujourd’hui Mohamed Bouchenafa, originaire de Nice, réclame une IRM ( Imagerie par résonnancne magnétique) pour sa fille. Une étape indispensable pour une éventuelle guérison.

« « Je me suis rendu en Chine en décembre dernier pour rencontrer des médecins. Je leur ai amené l’IRM de 2016, ils m’ont expliqué qu’ils avaient besoin d’une nouvelle pour voir l’évolution de la situation : si elle est stable il y a une chance de guérison, si elle se dégrade alors il n’y a plus de chance », explique le papa. »

Si la situation est stable, les médecins pourraient implanter des cellules-souches à Marwa, dans l’espoir d’une guérison.

« On soit se battre »

Sauf que l’hôpital de la Timone, à Marseille, refuse de faire cette IRM, pour des questions d’éthique semble-t-il, même si le papa affirme n’avoir eu aucune explication. « Ils disent juste que ça ne sert à rien », avance-t-il. Alors qu’il mène ce combat pour maintenir sa fille en vie depuis près d’un an et demi, Mohamed est très fatigué moralement. « J’essaye de trouver des solutions et à chaque fois ça bloque. Nous savons qu’elle peut partir d’un moment à l’autre, mais Marwa s’accroche. Même s’il n’y a qu’1 % de chance, on doit se battre, on ne peut pas la laisser partir comme ça », espère-t-il.

Depuis son retour de Chine, Mohamed a envoyé quatre lettres à Emmanuel Macron, et d’autres à ses ministres, sans réponse. « Les médecins d’autres pays ne peuvent pas intervenir en France, à moins d’une décision du Président de la République. Il peut aussi faire en sorte que l’hôpital lui fasse une IRM. Aujourd’hui, la vie de ma fille est entre les mains du président », considère Mohamed.

Soutien sur les réseaux sociaux

Faute de réponse, et après le succès de la mobilisation face au Conseil d’État, les nombreux soutiens de la famille se mobilisent. C’est le cas de Farida Amar, qui a récemment rejoint le collectif « Jamais sans Marwa ». « L’année dernière il y avait eu énormément de soutien, donc on bombarde les réseaux pour trouver des relais de notoriété. On frappe à toutes les portes », explique celle qui gère aussi la partie administrative et les relations presses.

Ils s’entourent du maximum de personnes, comme une association d’Aix-en-Provence à qui Emmanuel Macron a notifié qu’il transmettait le dossier à sa ministre de la Santé, Agnès Buzin. « On a aussi lancé une pétition à destination du président. Aujourd’hui plus de 100.000 personnes l’ont signée, on espère atteindre les 300.000 comme pour le conseil d’État », avance Farida.

Une mobilisation qui permet aussi à Mohamed de tenir le coup : « Ça donne beaucoup de forces, et on le fait aussi pour les autres enfants dont les parents auraient perdu le courage », explique-t-il avant de rejoindre sa fille à l’hôpital.