Lost in translation. Le titre du film de Sofia Coppola illustre bien ce problème qui concerne toutes les maladies chroniques : la moitié des adolescents malades arrêtent leur suivi médical au moment de rejoindre le service pour adultes. Une question que le service spécialisé dans les cardiopathies congénitales de l’hôpital Georges-Pompidou AP-HP à Paris a prise à bras de corps pour accompagner au mieux cette transition délicate.

Problématique spécifique pour la cardiopathie congénitale

« Ce problème de rupture de suivi est récent et on ne l’avait pas anticipé », raconte Magalie Ladouceur, spécialiste des cardiopathies congénitales de l’adolescent et de l’adulte à l’hôpital Pompidou. Car les progrès dans ce domaine depuis vingt ans ont permis de faire passer l’âge médian du décès de 2 ans… à 22 ans. « Aujourd’hui, 300.000 adultes vivent avec cette malformation cardiaque et sur les 8.000 enfants qui naissent chaque année avec cette cardiopathie, 90 % survivent, souligne la cardiologue. C’est donc un vrai enjeu sanitaire de répondre à la consommation de soin qui a beaucoup augmenté et de sécuriser ce parcours. »

Or, selon des études menées dans ce service spécialisé dans cette pathologie, les jeunes patients viennent consulter dans cet hôpital d’adulte au bout de six ans. Et une fois sur quatre, avec un passage aux urgences. Or, moins les patients sont suivis régulièrement par un service spécialisé dans cette pathologie, plus ils risquent de mourir. « Nos patients devraient consulter tous les deux ans ! », précise la spécialiste.

« Ils ne sont pas guéris mais réparés »

Avec l’amélioration de la prise en charge, le discours a également changé. « Mais pendant longtemps, on disait à ces personnes : maintenant que tu as été opéré, tu es guéri, tu n’as plus besoin de soins, regrette Marie-Paule Masseron, présidente de l’association nationale des cardiaques congénitaux. C’est faux et dramatique : ils ne sont que réparés ! » Le manque d’information et de suivi s’explique aussi d’après elle par la honte : « pour certains parents, avoir un enfant malade, du cœur en plus, est vécu comme un échec, alors on se tait », reprend cette mère d’une patiente atteinte par cette pathologie chronique.

Paradoxalement, c’est une meilleure qualité de vie qui explique en partie ce mauvais suivi. « Nos patients arrivent à avoir une vie normale après l’opération et c’est tant mieux, explique la cardiologue. Mais parfois ils ont tendance à oublier leur pathologie et la vie leur rappelle avec un accident ». Avec une différence entre filles et garçons. En général, les hommes ont un suivi plus sporadique. « Mais les femmes reviennent dans le circuit quand elles ont un désir d’enfant », explique la spécialiste. Car la grossesse et l’accouchement peuvent poser problème pour ces malades.

« Ils sont souvent perdus et impressionnés »

Mais entre-temps, un adolescent sur deux qui devrait avoir un suivi régulier pour sa cardiopathie congénitale est perdu de vue. Le service a donc lancé un programme spécial ados pour améliorer l’accueil et le suivi de ces patients. « Un hôpital d’adultes, c’est grand, en plus on les vouvoie alors ils sont souvent perdus et impressionnés », reconnaît Séverine Moullière, infirmière coordinatrice en cardiologie à l’Hôpital Pompidou.

Sébastien a été opéré du cœur à seulement trois semaines. Et suivi jusqu’à ses 27 ans par le même cardiopédiatre à Necker. « J’ai un peu perdu mes repères quand je suis arrivé à l’hôpital Pompidou, se rappelle le patient qui a aujourd’hui 42 ans. Mais j’ai toujours su que je devrais être suivi toute ma vie. » Ce qui n’est pas toujours le cas.

Des ateliers et un bilan d’éducation thérapeutique

Comment le service cherche à améliorer accueil et suivi de ces patients cardiaques ? Depuis juillet, une infirmière coordinatrice contacte les patients absents depuis trop longtemps et organise quantité d’ateliers pour informer et libérer la parole. « On leur donne toute l’information adéquate et avec pas trop d’interlocuteurs pour les rassurer, explique l’infirmière. Et lors d’un bilan éducatif, on s’adresse directement au patient. » « Qui souvent ne comprend pas sa maladie, car c’était Papa et Maman qui parlaient au docteur », complète sa collègue cardiologue.

Des bonnes pratiques duplicables

Mêlant questions médicales et projet personnel, avec une écoute personnalisée, ces adolescents apprennent ainsi à connaître leur maladie, quelles démarches administratives faire, à qui s’adresser et que dire en cas de crise… « On propose aussi des séances éducatives où par exemple on dessine un cœur normal et celui du patient. », reprend Séverine Moullière.

Des ateliers qui permettent aussi d’évoquer parfois au travers de jeux l’alimentation, la contraception, le tabac et le sport. Des informations d’autant plus importantes que les médecins n’ont pas forcément le temps d’expliquer le régime sans sel, le contrôle du pacemaker ou l’utilité des anticoagulants pendant la consultation. « Et pendant ces ateliers, ce n’est pas un cours, les patients s’entraident », précise l’infirmière. Autant de démarches innovantes et rassurantes qui peuvent être dupliquées dans d’autres services de maladies chroniques dans toute la France qui connaissent cette rupture de suivi : épilepsie, diabète, malformations digestives…