Sachez-le : « Vous êtes donneurs sauf si vous dites que vous ne l’êtes pas ». Lancée ce mercredi à l’occasion de la 16e Journée nationale de réflexion sur le don d’organes, la nouvelle campagne d’information de l’Agence de la biomédecine a vocation à informer le grand public sur la législation qui entrera en vigueur le 1er janvier prochain et entend faire du don d’organes l’affaire de tous.

En mars 2015,l’amendement sur le don d’organes renforçant le consentement présumé avait pourtant suscité une vive polémique. Aujourd’hui, l’objectif est d’inciter les Français a faire part de leur volonté de leur vivant mais aussi de lutter contre le manque de greffons disponibles.

Faire connaître sa volonté de son vivant

Plus de 57.000 personnes vivent aujourd’hui en France grâce à une greffe d’organe. Si sur le papier, « 80 % des Français sont favorables à la greffe et à un prélèvement de leurs organes après leur décès », rappelle le Pr Olivier Bastien, directeur des Prélèvements Greffe organes-tissus au sein de l’Agence de la biomédecine, nombreux sont ceux qui ne font pas la démarche d’en parler ouvertement avec leurs proches.

« C’est un tabou encore difficile à lever, constate Olivier Bastien. Pourtant, il appartient à chacun de faire connaître sa volonté de son vivant ». Un appel déjà entendu par certains. « J’ai ma carte de donneuse depuis des années et ma famille le sait », indique Delphine, une internaute de 20 Minutes. Une carte toutefois sans valeur si la famille s’oppose au prélèvement d’organes.

« Ce texte est une très bonne chose, abonde une autre. Il y a tellement de personnes prêtes à donner leurs organes mais qui ne font pas la démarche de l’exprimer qu’au moins là, c’est ceux qui ne voudront pas les donner qui devront se faire connaître ». En effet, chacun peut « s’inscrire sur le registre national des refus dès l’âge de 13 ans, précise le Pr Bastien. Il est systématiquement consulté après un décès. C’est un moyen de préserver les proches de ce choix difficile ».

Accompagner les familles

« Je trouve cela injuste que notre corps ne soit pas soumis au choix de notre famille une fois qu’on est mort », s’indigne Marine, 17 ans. Avec ce texte, « il s’agit aussi de ne pas faire porter le poids de cette lourde décision sur les familles », répond le Pr Bastien.

Elodie et sa sœur, elles, ont dû prendre cette décision. « Quand mon père a eu un accident et s’est retrouvé en état de mort cérébrale, ma sœur et moi avons été confrontées à cette décision, confie la jeune femme. Pas une fois j’ai regretté d’avoir donné ses organes. A travers notre drame personnel d’autres personnes ont vu leur vie prolongée et leurs familles n’ont pas eu à vivre ce par quoi nous passions ».

Dès le 1er janvier 2017, le nouveau texte prévoit que les proches ne seront plus consultés, mais simplement informés des prélèvements envisagés. Aujourd’hui, un tiers (32 %) des familles s’oppose au prélèvement des organes d’un proche décédé. Dans ce cas, aujourd’hui comme demain, « pas question d’aller contre elles dans un moment déjà si dur », assure le Pr Olivier Bastien.

Andrée, qui fêtera bientôt ses 20 ans de vie avec son greffon, sait qu’elle doit sa vie à une famille qui a dit « oui ». Favorable au nouveau texte, elle sait aussi que le don d’organes, fait encore peur à beaucoup, en raisond’idées reçues tenaces. « Certains avancent des motifs religieux, or aucune religion ne s’y oppose, indique-t-elle. D’autres y voient un pillage du corps ». C’est le cas d’un internaute, « favorable au don d’organes à partir du moment où cela se fait dans le respect du corps ».

Pour le Pr Bastien, il y a encore « un travail d’accompagnement des proches à repenser, des règles de bonnes pratiques à renforcer. Nous sommes aussi là pour expliquer aux proches du défunt qu’un prélèvement d’organes ou de tissus est un acte chirurgical et non une mutilation. Le but est aussi d’arriver par l’explication, la pédagogie, à ce que les Français s’expriment sur le don ». Mais « les gens se positionnent en donneur, pas en receveur, souligne Andrée. Or on peut tous avoir besoin de l’organe d’un autre pour vivre ».

Si la France est le premier pays européen en termes de greffes, avec des transplantations d’organes qui ont augmenté de 7 % en 2015 par rapport à l’année précédente, 21.400 personnes restent à ce jour en attente d’une greffe.