C’est un cas particulier du système de soin français. Jusqu’à présent, près de 230.000 personnes porteuses du virus de l’hépatite C ne pouvaient accéder à un traitement fiable. Un remède existe pourtant. Apparus en janvier 2014, les antiviraux à action directe (AAD) permettent une guérison totale dans 90 % des cas, avec moins d’effets secondaires.

Mais ils coûtent (très) chers, « 46.000 euros (pour 12 semaines) à 130.000 euros en fonction des combinaisons de médicaments et du profil des malades », selon Yann Mazens, directeur de SOS Hépatites Fédération. De fait, l’accès gratuit au traitement n’était réservé qu’aux malades les plus graves (30.000 cas en France).

La ministre de la Santé Marisol Touraine a donc décidé d’établir « un accès universel » à ce médicament pour toutes les personnes touchées par l’hépatite C. Afin de permettre à la Sécurité sociale de faire face à ce coût, la ministre a chargé le Comité économique des produits de santé de renégocier le prix des AAD avec leurs fabricants. « Il va falloir rester vigilant à cela, mais nous sommes sur la bonne voie », se réjouit Fabienne Godard, responsable de SOS Hépatites en Midi-Pyrénées.

Pour elle, « ce serait la première fois dans l’histoire de la Sécurité sociale que l’on arrive à guérir une maladie chronique ». Depuis 2014 et l’apparition des AAD, ces médicaments n’étaient donnés gratuitement qu’aux personnes atteintes au moins d’une fibrose de stade 3 (le stade 4 correspond à une cirrhose du foie, et le cinquième et dernier, à un cancer).

« Mon spécialiste m’a dit que je n’étais pas encore assez malade » pour accéder au traitement, témoigne Frédéric, 56 ans, chef d’entreprise d’une TPE dans le bâtiment, dont l’hépatite chronique l’a rendu incapable de travailler normalement. Il était prêt à payer de sa poche « 1.000 à 2.000 euros » pour se procurer des médicaments génériques.

L’apparition d’un marché parallèle

Les malades qui n’ont pas d’AAD se soignent normalement avec des injections d’interféron, une protéine développée par le système immunitaire. Le traitement, très difficile à supporter, ne marche pas sur tous les patients, implique de nombreux effets secondaires et dure au moins un à deux ans.

D’où l’apparition d’un marché noir des AAD : « A Toulouse, une dame m’a appelé cette semaine pour savoir si je connaissais des adresses, des contacts dans le marché parallèle. Elle était au stade de fibrose 2 et ne pouvait donc pas avoir d’AAD légalement. Elle semblait très renseignée, sûre d’elle, parlant d’un éventuel voyage à l’étranger pour se fournir », témoigne Fabienne Godard. L’Inde et l’Egypte notamment seraient prisés car les AAD y sont « cent fois moins chers qu’en France, mais il n’y a aucune garantie qu’il ne s’agit pas de contrefaçon ». L’accès universel promis par Marisol Touraine a également pour but de lutter contre ce phénomène.