Un regroupement d’associations de patients atteints de maladies rares (qui touchent moins d’une personne sur 2.000), a appelé lundi à la mise en place d’un troisième plan national pour ces affections. Ces pathologies touchent environ trois millions de personnes en France, souvent confrontées, en plus des effets de la maladie elle-même, à un parcours difficile pour établir le bon diagnostic.

« Les progrès réalisés ces dernières années sont indéniables mais ne doivent cependant pas minimiser la profonde injustice et les souffrances générées par les longues années d’errance qui pourraient être évitées si notre système de santé était plus efficace », affirme le collectif d’organisations «Plateforme maladies rares », dans un texte diffusé à l’occasion de la journée internationale dédiée à ces pathologies

Le retard de la France pointé du doigt

Les organismes déplorent également le retard pris par la France. « Notre pays tarde pour décider la création d’une plateforme nationale de séquençage très haut débit, spécialisée dans les maladies rares. Malgré l’évolution des techniques et les pratiques développées dans d’autres pays comparables, la France n’a, dans le domaine des maladies rares, pas fait évoluer ses pratiques depuis près de 15 ans. »

Le premier plan national Maladies rares avait été lancé pour la période 2005-2008. Le deuxième, déclenché en 2011, avait été prolongé jusqu’à fin 2016 par le ministère de la Santé.