L’institut Imagine trône sur le boulevard Montparnasse. Chaque année, 30.000 enfants atteints de maladies génétiques y viennent pour des consultations, des soins et une bribe d’espérance. A sa tête, Arnold Munnich, pédiatre et généticien, a fondé l’institut des maladies génétiques et dirige le département de génétique médicale de l’hôpital Necker-enfants malades. Face aux annonces récentes sur les nouvelles technologies de réparation du génome comme Crispr, il publie Programmé mais libre, Les malentendus de la génétique (ed. Plon), un livre pamphlet sur les promesses des thérapies génétiques.

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Dans votre livre, vous douchez les espoirs à propos des thérapies qui pourraient émerger grâce aux technologies comme Crispr. Les malades n’ont-ils pas besoin d’espoir ?

Quand on est malade ou parent d’un malade, et qu’une promesse n’est pas tenue, c’est la double peine. Il faut donc se garder de promesses irréalistes. Je suis réservé sur les annonces récentes car si on regarde les thérapies pour les maladies génétiques, on constate encore aujourd’hui la pauvreté de l’arsenal thérapeutique : moins d’une centaine d’enfants ont été pris en charge par des thérapies géniques dans le monde à ce jour. Sauf pour la moelle osseuse, remplacer un gène dans toutes les cellules me paraît donc aujourd’hui hors d’atteinte. D’autre part, l’espoir ce n’est pas uniquement Crispr : peu importe la mutation génétique si on sait en soulager les symptômes. L’espoir, c’est d’améliorer la qualité et l’espérance de vie des malades, au besoin avec des médicaments, des greffes et pas seulement par thérapie génique.

D’après vous, explorer le génome serait aussi anxiogène ?

Oui, car nous sommes tous porteurs de gènes de maladies. Tout le monde est porteur de 50 à 100 gènes de maladies génétiques sans être malade : nous sommes protégés par les gènes d’un de nos deux parents. Du fait que l’on peut lire le génome, les jeunes couples qui veulent être parents, et surtout ceux qui ont eu dans leur entourage une personne malade, veulent être testés. Pour beaucoup dans l’opinion, ces dépistages restent apparentés à de l’eugénisme.

Vous critiquez aussi les tests d’auto-dépistage de maladies génétiques qui ont été mis en vente aux Etats-Unis. Est-ce qu’on peut imaginer qu’à l’image des tests d’auto-dépistage du sida, on dispose un jour de tests pour les maladies génétiques ?

On ne peut pas considérer de la même manière une épidémie, pour laquelle les gens savent s’ils sont à risque, et une maladie génétique. Quand on a une bonne raison de s’inquiéter pour une maladie génétique, on va voir un généticien qui aura tôt fait de rassurer la personne. Le travail des médecins est aussi de déceler la demande latente derrière la question formulée : pourquoi cette personne est-elle si inquiète, pourquoi redoute-t-elle d’être malade ? C’est tout le travail des médecins et c’est pourquoi il est important de consulter plutôt que de s’auto-diagnostiquer. D’autant plus que les tests faits à la maison peuvent inquiéter quelqu’un inutilement ou au contraire le rassurer à tort et lui faire penser qu’il peut se dispenser d’une mammographie ou d’une coloscopie.

Pour vous, le transhumanisme, la possibilité de vivre éternellement, est une aberration ?

On a déjà beaucoup amélioré l’espérance de vie humaine grâce à la prévention, aux soins d’urgence, aux dispositifs médicaux, mais on a atteint je crois un palier. Pour preuve, l’accroissement de l’espérance de vie qui commence à stagner dans les pays occidentaux en raison de facteurs environnementaux. On est déjà un peu dans le transhumanisme avec les procédés qui permettent d’améliorer l’espérance de vie. Mais des maladies comme l’Alzheimer démontrent que l’on bute sur le déclin des fonctions cognitives. Vivre plus longtemps, oui, mais comment et dans quelles conditions ? Des cellules vieillissantes ne peuvent rajeunir. La médecine ne vaincra jamais la mort.