Elle n’a pas oublié ce court séjour hospitalier qui a bouleversé sa vie. « C’était du 7 au 14 juillet 2011… J’étais sortie le 14 pour voir le feu d’artifice organisé pour moi. » Anne Hiegel (52 ans), Nantaise d’adoption depuis dix ans et mère de famille de deux enfants, ne se départit jamais de sa pointe d’humour et de son sourire. Même quand elle évoque la greffe de rein qu’elle a subie en 2011. Pour la journée mondiale du rein, Anne Hiegel, membre active de «France rein», raconte l’avant et l’après greffe.

Greffée du rein en 2011 à Nantes

« J’ai été greffée du rein en 2011 au CHU de Nantes à la suite d’une insuffisance rénale liée à une toxicité médicamenteuse [ses deux reins ont été intoxiqués en même temps]. Un traitement que j’avais dû prendre pour combattre une maladie auto immune : la maladie de Crohn [maladie inflammatoire chronique intestinale]. A la suite de ça, j’ai eu beaucoup de questionnements. Ce n’est pas anodin une greffe. On reçoit un cadeau qui n’a pas de prix, qui est extraordinaire et qui nous permet de retrouver une vie digne de ce nom. Parallèlement, cet acte médical questionne et suppose beaucoup de contraintes car une greffe n’est pas une guérison, mais une suppléance. »

L’acceptation difficile de la greffe

« Pour moi, c’était questionnant car beaucoup de gens autour de moi trouvaient que j’avais une chance extraordinaire, mais, moi, je me sentais plus mal qu’avant. C’est beaucoup de sentiments, de sensations physiques qui se mélangent. J’étais mal aussi car je n’étais pas prête. Je fais partie d’un tout petit pourcentage en France qui a subi une greffe préemptive : le médecin a décidé de me greffer sans que je sois dialysée avant. Du jour au lendemain, on vous appelle pour une greffe. J’ai eu une réaction à la noix en disant que je ne pouvais pas venir… J’étais un peu dans le déni, le déni aide à vivre. Et ensuite, on prend un énorme TGV dans la tête. »

La greffe n’équivaut pas à une guérison

« Tout à coup, je me suis vraiment retrouvée malade avec un organe greffé. Tout le monde pensait que j’étais guérie, mais c’est une hérésie car on est toujours considérée comme insuffisant rénal et on a des traitements longs comme le bras. La greffe n’est pas compliquée, ce qui est dur c’est que le corps garde le greffon, et c’est aujourd’hui le défi. Il faut réussir à garder au maximum ce greffon viable. J’étais plus dans le sentiment de la perte de ma santé. Il faut accepter que rien ne sera jamais comme avant, qu’on doit vivre avec la maladie et bien vivre avec. Maintenant c’est OK, je l’ai acceptée. Après, on a toujours une épée de Damoclès au-dessus de la tête par rapport au risque de rejet. D’ailleurs, j’ai fait un rejet en 2013. C’est très violent. La prise en charge de mon rejet a fonctionné. J’ai pu garder mon greffon mais avec comme conséquence une perte de la fonction rénale. Le greffon a subi une attaque qui a laissé des séquelles mais je vis très bien avec. »

Un suivi lourd après la greffe

« On n’oublie pas la maladie, on n’y arrive pas. C’est une épreuve par tout ce qu’on doit mettre en place ensuite pour faire en sorte que cette greffe tienne. Il y a des médicaments qui sont des anti-rejets, des immunosuppresseurs. Ils sont costauds. Le corps n’est pas du tout content d’avoir un organe qui ne lui appartient pas. J’ai une prise de médicaments chaque jour à heure fixe. Au début, j’allais deux fois par semaine à l’hôpital. Maintenant, c’est une fois tous les trois mois. Mais, à côté de ça, il faut que je voie le dermatologue tous les six mois, le gynécologue tous les ans, le dentiste tous les six mois, le cardiologue, etc. Vous avez une liste longue comme le bras. Vous avez une surveillance rapprochée. Il faut l’intégrer et pouvoir mettre en œuvre ce suivi. Aujourd’hui, moi, à Nantes [l’hôpital de Nantes fait partie avec Paris Necker et Lyon de la fondation Centaure], je ne suis pas dans un désert médical, mais pour certains c’est plus compliqué. »

A-t-on une vie normale après la greffe ?

« Je me lève tous les matins avec la patate. Aujourd’hui, mes immunosuppresseurs sont au minimum donc je n’ai plus d’effets secondaires. Je suis sous surveillance mais elle me va car je me sens en sécurité. Je fais du sport tous les jours. Je me considère comme une privilégiée car j’ai eu accès à cette greffe préemptive, à une psychologue, à de l’éducation thérapeutique et de l’activité physique. A Nantes, l’accompagnement est extraordinaire. J’ai par ailleurs la chance de ne pas devoir travailler. »

Quel message pour les futurs greffés ?

« Il faut prendre soin de soi. C’est le plus important. Tout le monde doit faire attention à soi mais là, c’est encore plus vrai parce que les reins sont les premiers atteints quand on met son corps en difficultés. Avant une greffe, on se sent un peu immortel. Après, on prend conscience de ce que suppose de perdre un organe vital. »