Le 1er octobre, des dizaines de milliers de coureurs s’élanceront pour une course de 10 km, un semi-marathon ou à un marathon dans le seul objectif de tester leurs performances sportives. Mais pour une quarantaine de participants au Run in Lyon, cette épreuve sera aussi, au-delà du défi personnel, l’occasion de courir aux couleurs de Debout avec Nils, une association créée en 2016 par Juliane et Gérald pour aider leurs fils de 5 ans.

Ce petit blondinet aux yeux bleus et au sourire malicieux est né en 2012 à 6 mois de grossesse. Grand prématuré, Nils, atteint d’une forte surdité, présente aujourd’hui un retard neuro-moteur. « Il est atteint d’une tétraparésie dystono-spastique qui touche ses quatre membres. Le cerveau n’envoie pas les bonnes informations aux muscles », explique Juliane, sa maman, âgée de 38 ans.

Pas de troubles cognitifs

Nils est scolarisé en moyenne section dans le 7e arrondissement, il parle, commence à lire et comprend le français et l’allemand, ses deux langues maternelles. « Mais il a une mauvaise gestion de son tonus musculaire. Il ne peut donc ni faire du quatre pattes, ni tenir assis, ni debout et encore moins marcher », ajoute Gérald, son père. Les premières années qui ont suivi sa naissance, ces retards neuro-moteurs ont été mis sur le compte de sa naissance prématurée.

« Mais au final, il n’y a toujours aucun diagnostic posé. Les médecins éliminent les pistes les unes après les autres. A priori, il n’a pas de lésions cérébrales apparentes », ajoute le père de famille, déterminé à tout faire pour offrir le maximum d’autonomie à son enfant. Quitte à sortir des sentiers battus pour le faire soigner.

« On a l’impression que dans le parcours classique des enfants atteints d’infirmité moteur cérébrale, beaucoup de choses sont faites pour maintenir dans le handicap, pas forcément pour en sortir », ajoute sa maman. En cherchant par eux-mêmes, les parents de Nils ont fini par s’orienter notamment vers la physiothérapie d’origine chilienne pratiquée par seulement cinq ergothérapeutes en France.

Une collecte pour financer les soins et le matériel non pris en charge

« Nils a besoin de kiné, d’ergothérapie spécifique, d’orthophonie quasi quotidiennement, ce qui n’est pas possible dans les parcours classiques en France. Nous nous rendons également deux fois par an en Allemagne pour qu’il bénéficie d’une cure de médecine manuelle où tous ces soins, notamment, sont combinés », ajoute-elle. En dehors de ces traitements, réalisés après la classe, les parents se sont également activés pour trouver à Nils du matériel adapté, remboursé que partiellement ou non pris en charge par l’assurance maladie.

« Ces appareillages doivent être changés régulièrement à mesure qu’il grandit. Le reste à charge pour nous est important. C’est pourquoi nous avons créé l’association », expliquent les parents, qui en 2017, devront débourser plus de 10.000 euros pour les thérapies et le matériel de Nils.

La collecte, lancée à l’occasion du Run in Lyon, a pour objectif de financer en partie ces soins qui permettent aujourd’hui au petit garçon de progresser. « Mais l’association a également pour objectif à terme d’aider d’autres petits comme Nils. D’autres parents qui, comme nous, ont fait confiance et ont fini par se réveiller et à chercher d’autres solutions pour tirer leur enfant vers le haut », ajoutent Juliane et Gérald, soucieux, face au handicap, de « ne jamais se résigner ».

Pour mobiliser autour du combat engagé pour Nils, la mère de famille sera d’ailleurs sur la ligne de départ du Run in Lyon le 1er octobre aux côtés des coureurs unis à leur cause.