788 kilomètres entre Bellentre (Savoie) et Paris. Telle est la distance que s’apprête à parcourir Gilles Houbart. Atteint de la maladie de Charcot depuis 2011, cet ancien militaire de 60 ans traversera l’est de la France en fauteuil roulant électrique afin, dit-il, de « sensibiliser le public » à cette affection caractérisée par une dégénérescence progressive et la mort de neurones moteurs. Des symptômes qui conduisent à une perte progressive de mobilité.

Au programme de ce challenge, « au moins 50 km par jour » précise Gilles au Dauphiné Libéré. L’ancien guide de haute montagne et créateur d’une école de parapente et de sport sera également relayé par d’autres personnes handicapées.

Des pétitions et des dons

Tout au long des étapes de ce périple, qui débutera le 30 mai et s’achèvera le 11 juin devant le ministère de la Santé, Gilles et ses compères proposeront aux personnes rencontrées de signer des pétitions demandant une plus grande considération de la part de l’Etat ou de faire un don pour soutenir la recherche contre la maladie de Charcot (également appelée SLA pour sclérose latérale amyotrophique).

« Dans le plan quinquennal sur les maladies dégénérescentes, comme la SLA, comment se fait-il que l’on ne retrouve aucun spécialiste de cette maladie, ni association d’ailleurs ? À Paris, nous remettrons ainsi des pétitions pour demander plus de recherche pour connaître la cause de la maladie », précise Gilles Houbart au Dauphiné.

« Je suis encore en bon état »

Plus largement, ce défi permettra également de « protester contre le report de 6 à 9 ans pour les bâtiments de l’administration publique de la loi accessibilité pour les personnes à mobilité réduite » de dire aussi qu’il est « incompréhensible qu’un malade dont le handicap a été déclaré après 60 ans perçoive des aides financières et humaines jusqu’à dix fois inférieures à un malade déclaré avant 60 ans », ajoute l’ancien sportif qui tempère : « l’État fait ce qu’il peut, mais ce n’est pas assez. »

Gilles Houbart compte aussi sur son expérience pour faire du parapente biplace handisport et traverser « Grenoble en rafting sur l’Isère ». « Ça fait cinq ans que je suis malade, et je suis encore en bon état », affirme-t-il.