L’une d’elles est directement touchée. Les trois autres se mobilisent. Quatre sœurs originaires du Boulonnais, dans le Pas-de-Calais, ont décidé d’amplifier leur engagement dans la lutte contre la mucoviscidose, cette maladie rare qui touche principalement les voies respiratoires. Deux d’entre elles, Sophie et Pauline Fayeulle, ont ainsi, repris l’organisation d’une opération locale des Virades de L’Espoir qui se tiennent ce dimanche.

« Donner son souffle à ceux qui en manquent ». C’est à Ambleteuse*, cité balnéaire entre Boulogne-sur-Mer et Calais, que se déclinera le slogan d’une manifestation qui pouvait accueillir, avant la crise du Covid-19, près de 1.000 participants. C’est justement un second souffle que cherchent à redonner les organisatrices.

Faire progresser la recherche

« Pour la première année, nous avons fait à notre échelle et nous avons mis en place ce que nous connaissons le mieux pour y avoir pris part par le passé : c’est-à-dire la randonnée, le trail et la marche », note Sophie Fayeulle, co-organisatrice de l’événement, qui espère réunir 300 à 500 personnes pour les activités matinales. « Tout le monde, quel que soit son niveau en sport, peut y participer », ajoute Pauline.

« Nous sommes particulièrement sensibilisées car nous avons une sœur Charlotte, dont le fils, Lucien, est atteint de mucoviscidose, souligne Sophie. La participation aux différentes courses est reversée à l’association Vaincre la mucoviscidose. L’argent récolté sert à faire progresser la recherche ».

Et cette année, plus que jamais, semble renaître l’espoir d’un traitement efficace. Depuis un an a été mise sur le marché une trithérapie baptisée Kaftrio. « C’est un médicament qui couvre les patients atteints d’une des deux mutations, soit la grande majorité des 7.500 cas en France », explique Charlotte, maman de Lucien.

Premiers effets prometteurs

A 9 ans, son fils est encore trop jeune pour bénéficier du traitement, mais son métier, pédiatre, lui permet de côtoyer d’autres enfants sous traitement. « On n’a pas beaucoup de recul, mais les premiers effets sont prometteurs, assure Charlotte. On voit une nette amélioration de leur capacité respiratoire. Ils prennent plus facilement du poids et les tests de sueur deviennent normaux. Autant de signes positifs que je reçois des familles de mes jeunes patients. »

Pour elle, comme pour toutes les familles confrontées à cette maladie, l’annonce a été « un choc énorme ». « C’est une maladie incurable qui engendre beaucoup de soins et de contraintes, mais avec mon mari, on positive beaucoup. Et Lucien n’a pas l’impression d’être malade », poursuit Charlotte.

Elle aussi sera présente, dimanche matin, à Ambleteuse, parmi les nombreux bénévoles. Son fils sera d’ailleurs parrain des Virades. Quant à la quatrième sœur, Jeanne, moins impliquée dans l’organisation, elle sera préposée aux inscriptions. Une belle coordination familiale et solidaire.

* Renseignements : 06 72 55 61 80. Dans le Pas-de-Calais, les communes de Réty et Marck-en-Calaisis participent aussi aux Virades de l’Espoir.