La lueur d’espoir se transforme en élan international pour le petit Ayden. Sa famille, à Frévent, continue à mobiliser ses soutiens sur Internet pour aider le petit garçon à surmonter sa maladie de Krabbe, un type rarissime de leucodystrophie.

En décembre déjà, ses parents, Morgane et Romain, avaient récolté plusieurs dizaines de milliers d’euros sur le site de financement participatif lepotcommun.fr : Il s’agissait de permettre à Ayden de suivre, au Canada, un traitement spécifique ayant donné des résultats très encourageants sur un petit Québécois, Louis (« Loo »).

La première étape vient d’être franchie, comme le raconte la Voix du Nord : Le 4 juin, Ayden et ses parents s’envoleront vers le Canada afin d’appliquer, pendant trois mois, ce traitement expérimental, non proposé en France.

Trois mois de traitement expérimental au Québec

Le petit Ayden, qui est tout près de ses 2 ans, pourra notamment bénéficier de soins en chambre hyperbare (pression d’oxygène élevée), qui doit favoriser la régénérescence du système nerveux attaqué par la maladie. Il suivra également des séances de rééducation hyper-adaptées à ses besoins, et recevra une alimentation « cétogène », riche en lipides (l’un des composants principaux de la myéline, qui enrobe les fibres nerveuses).

Le voyage et les soins, qui ont coûté plus de 100.000 euros, ont été rendus possibles grâce aux dons des internautes (plus de 3.000 donateurs, pour un total de 88.000 euros), et aux fonds récoltés dans l’entourage de la famille. Sur la page Facebook consacrée à Ayden, on apprend d’ailleurs qu’une agence de la Banque Populaire de Tourcoing vient de signer un chèque de 1.500 euros à l’association « Lueur d’espoir pour Ayden ».

Une foule de projets pour la suite

Mais ce n’est qu’une étape. A son retour en France, la famille compte « importer un caisson hyperbare portatif » afin de poursuivre le traitement. L’alimentation cétogène est, elle aussi, au programme, mais sans prescription médicale, « le coût des produits est conséquent », expliquent les parents.

Morgane et Romain Lebougre espèrent surtout participer « avec la maman du petit Louis », au financement d’un programme de recherche ambitieux, lancé par un laboratoire canadien.

Cette fois, c’est « toute une équipe de chercheurs d’un laboratoire reconnu pour les maladies métaboliques des lipides », s’enthousiasment les parents, qui pourraient suivre plusieurs familles en parallèle pour mettre au point un traitement enzymatique. Le budget total d’un tel programme est conséquent : 500.000 dollars canadiens par an, soit 340.000 euros environ. Mais l’espoir n’a pas de prix.