Les parents d’Ayden retrouvent l’espoir. Deux semaines après avoir lancé un appel à l’aide sur Facebook pour leur petit garçon de 18 mois, Morgane et Romain ont déjà récolté près de 50.000 euros sur LePotCommun.fr.

Leur combat : permettre à Ayden, atteint d’une forme de leucodystrophie (la maladie de Krabbe), de suivre un traitement prometteur repéré au Québec. Le temps presse car la maladie, qui s’est déclarée vers 8 mois, a déjà beaucoup affecté Ayden : « J’évoluais comme un petit chef, mais un jour tout à (basculé) petit à petit soudainement je ne tenais plus assis », raconte la page Facebook « Lueur d’espoir pour Ayden ».

Ils ont retrouvé l’espoir sur internet

Les parents d’Ayden, qui habitent Frévent, dans le Pas-de-Calais, ont découvert sur internet la renaissance de Loo, un petit Québécois atteint lui aussi de la maladie de Krabbe. Alors que ce type de leucodystrophie peut entraîner le décès en quelques mois, Loo a inversé l’évolution de la maladie grâce à un traitement particulier. Il a même recommencé à progresser, comme le raconte admirablement la video ci-dessous.

Morgane et Romain ont contacté la maman de Loo, et pensent pouvoir faire appliquer ce traitement à leur fils. La méthode est notamment basée sur un régime alimentaire très riche en lipides (l’un des composants principaux de la myéline, qui enrobe les fibres nerveuses) et une stimulation de 4 à 6h par jour par des kinés et ergothérapeutes. Mais le traitement nécessite aussi l’aménagement d’une chambre hyperbare, un coûteux équipement qui permettrait d’accélérer la régénérescence du système nerveux.

A terme, après avoir enrayé l’évolution de la maladie, les parents d’Ayden espèrent pouvoir lui faire administrer un traitement enzymatique encore en phase de recherche, qui pourrait compenser le dysfonctionnement à la source de la maladie.

L’appel entendu dans tout le Nord-Pas-de-Calais… et au delà

L’appel des parents, relayé par la presse régionale, a été rapidement entendu par les internautes et les habitants de Frévent. Sur place le café-tabac La Civette a commencé à récolter les dons.

Pour la petite famille, la période des Fêtes s’est transformée en conte de Noël : « C’est tellement adorable, tellement touchant », réagit la maman sur Facebook, regrettant de ne pouvoir répondre aux milliers de messages réconfortants.

Dans toute la région Nord-Pas-de-Calais les initiatives se multiplient. Un producteur d’endives, Dominique Delbée, a même fourni 500 sachets de 4 endives qui seront vendus en direct, jeudi 31 de 10h à 14h devant La Civette, 4 place Jean-Jaurès à Frévent, au profit de « Une lueur d’espoir pour Ayden ».