La microhydranencéphalie. C’est le nom de la maladie congénitale dont souffre le petit Jaxon Emmett Buell, né en Floride (Etats-Unis) en août 2014. Comme un bébé sur 4 859, le petit Américain est venu au monde avec une partie du crâne et cerveau manquante. Il aurait alors dû mourir peu de temps après sa naissance.

Mais voilà, Jaxon a défié ses médecins en célébrant son premier anniversaire le 27 août. Il est devenu la star des réseaux sociaux, où on le surnomme désormais « Jaxon Strong » (fort, en anglais).

« Nous savons que chaque jour peut être son dernier »

La page Facebook du petit Floridien avait été « likée » 125 197 fois ce lundi midi. Encore plus fort, depuis un an, 1 487 personnes ont permis de réunir 65 276 dollars (environ 58 500 euros) sur le site de financement participatif GoFundMe.com. L’objectif est d’aider Jaxon à atteindre l’âge de 2 ans, notamment en permettant à sa mère de rester auprès de lui sans travailler. Et, au passage, de sensibiliser le public sur cette maladie aussi terrible qu’impressionnante.

Entre les nombreuses visites à l’hôpital, le petit garçon et ses parents, Brittany et Brandon, tentent de mener une vie comme celle des autres familles. Mais ce bébé-miracle reste très fragile et sa vie ne tient qu’à un fil. Une situation dont sa mère a parfaitement conscience. « Nous savons que chaque jour peut être son dernier et qu’il pourrait très bien ne plus être avec nous demain, a confié Brittany Buell au Daily Mail. J’essaie de rester positive 99 % du temps, mais il y a ce 1 % qui est là, dans notre tête car nous connaissons la réalité de la situation : nous allons certainement survivre à Jaxon. »