Céline Dion ne manque ni de courage ni de soutien pour combattre le syndrome de l’homme raide (Stiff-Person Syndrom) qui lui a été diagnostiqué. Plusieurs membres de sa famille résident à ses côtés, à Las Vegas, pour l’aider. « Elle fait tout ce qu’elle peut pour guérir. C’est une femme forte », a affirmé la sœur aînée et marraine de Céline Dion, Claudette, au magazine a expliqué au magazine Hello ! Canada.

Toutefois, cette maladie est épuisante, rare, et mal connue du corps médical. « C’est une maladie que nous connaissons si peu », précise Claudette Dion en décrivant le supplice qu’endure sa sœur de 55 ans. « Il y a des spasmes, impossibles à contrôler. Vous savez, les gens qui se lèvent souvent la nuit à cause d’une crampe dans la jambe ou le mollet ? C’est un peu la même chose, mais dans tous les muscles. »

Et malgré tout l’amour que lui portent ses proches, force est de reconnaître : « Nous ne pouvons pas faire grand-chose pour la soutenir, pour soulager sa douleur ». Pas plus que pour l’aider à monter sur scène, la star ayant dû tristement annuler tous ses concerts en 2024.

Croiser les doigts

Claudette Dion espère que la recherche médicale va avancer suffisamment vite pour que la mythique interprète de Pour que tu m’aimes encore bénéficie d’un traitement qui, au moins la soulage. « Nous croisons les doigts pour que les chercheurs trouvent un remède à cette terrible maladie », confie-t-elle à la publication.

Le Stiff-Person Syndrom est un trouble neurologique très rare, qui touche une personne sur un million. En dépit de sa visibilité nouvelle depuis que la star canadienne a fait état de sa maladie et l’a décrite, le traitement est limité à quelques molécules utilisées dans d’autres pathologies, des calmants essentiellement, non dénués d’effets secondaires. Le magazine Hello ! titre cette semaine sur l’attente d’un « miracle ». Et les millions de fans de Céline Dion à travers le monde veulent sans doute y croire.