Il y a d’abord la déflagration causée par l’annonce aux parents de la trisomie 21 de leur bébé. Puis leur sentiment d’être les seuls à vivre une telle expérience. Dans La vie réserve des surprises* qui sort ce lundi en librairie, Caroline Boudet, raconte la solitude qu’elle et son conjoint ont ressentie à certains moments, après la naissance de leur fille, atteinte de trisomie. Un sentiment commun à de nombreux parents qui vivent cette situation, avant de trouver un nouvel équilibre familial.

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C’est tout d’abord lorsque l’équipe médicale les informe que leur enfant est porteur d’un chromosome en plus que ce sentiment d’être seuls au monde s’exprime avec le plus de violence. « Tout s’est déconnecté dans ma tête. C’est ce qu’on appelle la dissociation parait-il. Le cerveau se met en pilotage automatique face à une émotion trop forte », décrit ainsi Caroline Boudet. C’est ce qu’a vécu aussi Rosa Perez Miguel, mère d’une fille atteinte de trisomie qui a 13 ans aujourd’hui et présidente de l’Association Soraya : « Même si le médecin a pris des pincettes pour me l’annoncer, cela a été un véritable traumatisme ». D’autant qu’elle n’a bénéficié d’aucun soutien particulier ensuite : « une sage-femme m’a juste donné le numéro de téléphone d’une association de parents d’enfants trisomiques, mais il était faux », raconte-t-elle.

« Aucune prise en charge psychologique »

Patricia Blunier estime de son côté que les médecins n’ont pas pris particulièrement de gants pour lui faire part de leur diagnostic concernant son fils : « Sans attendre que mon mari soit présent, ils m’ont demandé si j’avais remarqué quelque chose chez mon bébé et m’ont annoncé qu’ils avaient de sérieuses suspicions de trisomie 21 », se souvient-elle. « Nous n’avons bénéficié d’aucune prise en charge psychologique et aucune association n’était présente à la maternité pour nous guider », ajoute-t-elle. Ce choc, Fabien Toulmé auteur de Ce n’est pas toi que j’attendais, l’a aussi vécu : « Un médecin vous délivre cette nouvelle de manière brute, sans expliquer les conséquences de la trisomie 21 dans l’existence de votre enfant. C’est comme si on vous disait "maintenant débrouillez-vous" », estime-t-il.

Un sentiment de solitude qui s’accroît souvent une fois rentrés chez eux : « J’étais très triste et j’avais du mal à accepter la différence de ma fille, même si je l’aimais déjà », explique Rosa Perez Miguel. S’ajoute aussi parfois la culpabilité, comme ce fut le cas pour Caroline Boudet : « J’avais tellement peur du handicap que j’ai provoqué cela. C’est comme une leçon d’ironie de la vie », se répète ainsi la jeune mère, au début. Fabien Toulmé a aussi connu cette détresse : « les premiers temps, j’avais du mal à prendre ma fille Julia dans mes bras, je n’arrivais pas à la considérer comme mon enfant. Elle ne correspondait pas à la projection que je m’étais faite de mon bébé », confie-t-il.

Encaisser les réflexions maladroites de l’entourage

Les parents sont aussi désarçonnés face aux réactions souvent dérangeantes de leur entourage à l’égard de leur enfant. « Il y a les petits pincements, les gros coups de poignard, les lance-flammes », décrit Caroline Boudet. Elle est sans cesse obligée d’expliquer pourquoi en 2015, un enfant peut naître avec un chromosome en plus, malgré la lourdeur de la surveillance médicale pendant la grossesse.

Difficile aussi de savoir quels sont les soins à prodiguer à un enfant trisomique. « Ma fille a commencé les séances d’orthophoniste, de kinésithérapie et de psychomotricien qu’au bout de trois mois car les avis divergeaient sans cesse », raconte Rosa Perez Miguel. « J’ai dû aller à la pêche aux infos avant de connaître l’existence des CAMSP (centre d’action médico-sociale précoce), qui permettent une prise en charge globale de l’enfant », raconte aussi Fabien Toulmé. « On est bien seuls et personne n’a encore écrit le Laurence Pernoud pour enfant différent », résume Caroline Boudet. Qui croire entre les médecins qui conseillent l’hyperstimulation des enfants atteints de trisomie et ceux qui estiment qu’il faut les laisser se développer à leur rythme ?

Sortir du silence enfin

Pour rompre cette solitude, de nombreux parents décident de partager leur expérience avec d’autres dans la même situation. « C’est important pour trouver du réconfort. C’est d’ailleurs très dommage que les maternités ne fassent pas appel aux associations afin qu’elles puissent intervenir tout de suite auprès des parents », déplore Rosa Perez Miguel. D’autres à l’instar de Caroline Boudet ou Patricia Blunier, ont trouvé du réconfort sur les réseaux sociaux, en témoignant de ce qu’ils vivent. Le message de Caroline Boudet est d’ailleurs devenu viral et a fait le tour du monde. Elle raconte avoir reçu en retour « des tonnes d’ondes positives qu’une vie normale ne suffit normalement pas à engranger ». Un moyen de sentir enfin du silence et d’inciter les autres à changer de regard sur la trisomie.

*La vie réserve des surprises, Caroline Boudet, Fayard, 17 euros.

**Ce n'est pas toi que j'attendais, Fabien Toulmé, Editions Delcourt,18,90 euros.