La proposition de loi sur la fin de vie présentée vendredi à François Hollande par les députés Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (UMP) prévoit plusieurs avancées par rapport à la loi actuelle:

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1- Des directives anticipées qui s'imposent au médecin

Les directives anticipées qui permettent à toute personne majeure et capable de faire connaître ses souhaits relatifs à sa fin de vie et notamment son refus de tout acharnement thérapeutique pour le cas où elle serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté, existaient déjà dans la loi Leonetti de 2005. Mais elles n'étaient valables que trois ans et pouvaient ne pas être suivies par le médecin.

Le nouveau texte prévoit qu'elles s'imposeront au médecin «sauf en cas d'urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation». Elles seront valables sans limite de validité et rédigées avec l'aide d'un médecin. Alors qu'elles étaient jusqu'à présent rédigées sur papier libre, un modèle officiel va voir le jour, pour éviter les imprécisions compliquant la tâche des médecins. Leur existence sera de surcroît signalée sur la Carte Vitale.

2- Le rôle accru de la personne de confiance

En l'absence de directives anticipées, la volonté de la personne qui ne peut plus s'exprimer peut être relayée par une personne de confiance, expressément désignée par écrit et dont le témoignage «prévaut sur tout autre témoignage». Cette désignation est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l'accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions.

Si aucune personne de confiance n'a été désignée, le médecin se tourne vers la famille ou les proches pour «rechercher au plus près la volonté de la personne».

3- Le droit à une «sédation profonde» et continue jusqu'au décès

Il s'agit d'un nouveau droit venant s'ajouter au droit de limiter ou d'arrêter tout traitement qui existe déjà dans la loi actuelle.

Il permet de proposer à certains patients atteints de maladies graves et incurables un traitement sédatif «provoquant une altération profonde et continue de la vigilance jusqu'au décès», c'est-à-dire des médicaments qui endorment et apaisent le patient jusqu'à son décès, sans le réveiller. La sédation profonde s'accompagne obligatoirement d'un arrêt des traitement de maintien en vie dont font désormais partie l'hydratation et l'alimentation.

Cette sédation pourra s'appliquer à deux sortes de patients conscients qui en feraient la demande:

*des patients atteints d'une affection grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme et qui présentent une souffrance qui ne peut pas être soulagée.

*des patients atteints d'une affection grave et incurable, qui demandent l'arrêt de leur traitement, une décision qui risque d'entraîner leur décès à très court terme.

Le droit à la sédation profonde est également prévu lors de l'arrêt du traitement chez des patients hors d'état d'exprimer leur volonté, mais qui sont en situation d'acharnement thérapeutique.

La décision d'arrêter les traitements est prise selon une «procédure collégiale» et en tenant compte «de la volonté du patient» exprimée dans des directives anticipées, ou par le biais de témoignages (personne de confiance, famille ou proches).