Une femme sur dix au moins en souffre. Mais beaucoup ignorent encore pourquoi elles se tordent de douleur pendant leurs règles. L’endométriose, cette maladie aussi courante que méconnue, est sortie depuis quelques années du tabou. Mais autant pour le diagnostic que pour les traitements, beaucoup attendent des améliorations dans la prise en charge de ces patientes.

A l’occasion de la Semaine européenne de lutte contre l’endométriose, le Centre de l’endométriose du Groupe hospitalier Paris Saint-Joseph (GHPSJ) ouvre ses portes au grand public ce vendredi pour répondre aux questions et présenter les avancées dans la recherche. Et évoquer notamment Endodiag. Une entreprise qui espère pouvoir proposer d’ici deux ans un diagnostic de cette maladie à partir d’une simple prise de sang.

Sept ans de retard de diagnostic

L’endométriose est une maladie chronique gynécologique : l’endomètre, tissu qui est censé rester dans l’utérus et cause les règles quand il n'y a pas fécondation, migre vers d’autres organes, provoquant des kystes et lésions dans les ovaires, trompes, vessie parfois même jusqu’au poumon et diaphragme. Et qui est particulièrement difficile à diagnostiquer car les signaux (douleurs pelviennes, douleurs pendant les règles) sont à la fois variés et banalisés. Au point qu’aujourd’hui, les patientes attendent en moyenne sept ans entre les premières plaintes et un diagnostic ferme…

Une simple prise de sang… plutôt que la chirurgie

Un délai que Cécile Réal espère raccourcir. Début 2011, l’ingénieure biomédicale a créé avec un gynécologue, un business développeur et un biologiste l’entreprise Endodiag « avec cette envie de diagnostiquer de manière simple et rapide cette maladie ». En clair, une simple prise de sang permettrait de savoir si oui ou non la patiente souffre de cette maladie. Car aujourd’hui, les patientes doivent passer par une échographie pelvienne et si besoin une IRM pour vérifier s’il s’agit d’une endométriose. « Mais pour avoir un diagnostic certain, la référence, c’est la chirurgie, complète Cécile Réal. C’est lourd, coûteux et traumatisant. »

« On en est encore au stade des recherches »

Eviter le bloc serait donc une avancée de taille. Si Endodiag arrive un jour sur le marché. Pour le moment, la co-fondatrice espère une mise en vente début 2019. « On en est encore au stade des recherches, rien n’a encore été publié donc il serait prématuré d’affirmer que cela va changer la vie des patientes », nuance Eric Sauvanet, chirurgien gynécologique du centre de l’endométriose du GHPSJ.

Si l’entreprise tient son pari, les patientes gagneront un temps précieux. « C’est une maladie évolutive, plus on la prend tôt, plus on limite les dégâts », résume Cécile Réal. Et pourront ainsi éviter des années de souffrances sans solution et des lésions qui peuvent endommager beaucoup d’organes.

D’autant plus que la maladie empêche parfois d’avoir des enfants : 30 à 40 % des patientes qui souffrent de cette maladie connaissent un problème d’infertilité. « Le fait de savoir qu’on a une endométriose assez tôt peut avoir un impact très important sur la vie de ces patientes », reprend la présidente d’Endodiag.

« Une piste intéressante pour un dépistage de masse »

Pour Eric Sauvanet, « c’est une piste intéressante pour un dépistage de masse. Cela aiderait en particulier les femmes qui n’ont pas accès à un centre spécialisé ou un personnel formé sur l’endométriose. D’autant qu’un des problèmes aujourd’hui, c’est que pour certaines patientes atteintes, l’imagerie, échographie comme IRM, semble normale. Et on assure aux femmes "c’est dans votre tête". »

Une solution qui rimerait pour la Sécurité sociale avec grosses économies. « Cela coûterait nettement moins cher que sept ou huit ans d’errance médicale, d’arrêts maladie, d’imageries inadéquates et parfois d’actes de chirurgie », se targue Cécile Bréal.

Qui travaille, avec des cliniciens en France et à l’étranger, également sur un deuxième axe. « On cherche à faire un diagnostic personnalisé baptisé EndoGram, qui pourrait préciser la gravité de la maladie et le risque de récidive ». Or pour 40 % des patientes opérées, la maladie revient malgré le passage sur le billard.

Attentes sur des traitements adaptés

Une piste prometteuse donc, mais Eric Sauvanet estime que ce n’est qu’un premier pas. « C’est important de réduire le délai du diagnostic, mais encore faut-il qu’on puisse proposer des thérapies adaptées. » Or, aujourd’hui beaucoup de patientes se retrouvent dans une impasse. « La seule chose qu’on puisse leur proposer, c’est de prendre une pilule en continu pour supprimer les règles. On met au repos, sans faire régresser la maladie. Et entre 10 et 15 % de ces patientes supportent mal ce traitement hormonal. »