Elle a de magnifiques cheveux bouclés… Elle aime les câlins et « faire des checks ». Sara, trois ans, est une petite fille adorable. Mais elle n’est pas tout à fait comme les autres. Souffrant d’une maladie génétique (la translocation 18/21), elle a passé neuf des premiers mois de sa vie à l’hôpital. Elle ne peut se nourrir qu’au moyen d’une sonde gastrique, 12 heures par jour.

Financer un voyage en Autriche pour soigner Sara

« Cette sonde lui a sauvé la vie. Mais elle en est devenue totalement dépendante », évoque sa maman. Sara ne connaît pas la sensation de faim, ne parle pas et régurgite ses repas plusieurs fois par jour. Pour aider sa fille à connaître une vie moins dépendante, Marjorie Derouich a créé l’association Grandir sans fil, afin de financer un voyage à Graz, en Autriche, où des médecins aboutissent à des résultats spectaculaires : 92 % des enfants sont soignés à l’issue du protocole.

« L’idée est de donner faim à l’enfant pour le diminuer puis stopper l’apport par sonde. Là-bas, médecins, kinés, orthophonistes et musicothérapeutes travaillent ensemble », reprend Marjorie Derouich. La thérapie dure deux à trois semaines, dix heures par jour. « Les parents sont formés afin de poursuivre le sevrage une fois en France. » Elle coûte 10.000 euros environ.

L’association a lancé un appel aux dons et a déjà réuni 60 % grâce à des anonymes et la Mutuelle Lou clapas L’Aveyronnaise. Une collecte et plusieurs événements sont organisés pour boucler le financement.

Pour aider Sara :
www.helloasso.com/associations/grandir-sans-fil
www.facebook.com/saragrandirsansfil